– Lindring inkluderer også livshjelp til barn

Natasha Pedersen jobber for at barn med alvorlige sykdommer skal få lindring. – Nye retningslinjer kan hindre at våre barn faktisk får aktiv behandling, sier trisomi-mødre.

I går skrev Dagen at foreldre til barn med kromosomfeil frykter at nye nasjonale retningslinjer vil vektlegge lindring framfor aktiv behandling for barn med alvorlige diagnoser.

– Mange foreldre vil ikke ha fokus på lindrende, men aktiv behandling, sa trisomi-mor og lege Siri Fuglem Berg om retningslinjene til Dagen i går.

– Ødelegger for arbeidet

Uttalelsen gjør Natasha Pedersen svært opprørt. Hun er leder og fagansvarlig ved Ja til lindrende enhet og omsorg for barn ( JLOB).

– Det er utrolig trist at de ikke har skjønt hva lindrende behandling for barn er. Det er en aktiv og helhetlig behandling, og handler ikke om å avslutte noen behandling eller å være en lettvint løsning, slik enkelte leger står fram med i media. Siri Fuglem Berg ødelegger for det viktige arbeidet som gjelder en større gruppe enn trisomi-barna, sier Pedersen.

LES OGSÅ: Politikere går til kamp for trisomi-barn

Klar til våren

Hun sitter i arbeidsgruppen i Helsedirektoratet som jobber med å lage « nasjonal faglig retningslinje for lindrende behandling av barn», uavhengig av diagnose, noe JLOB har jobbet fram.

Helsedirektoratet har jobbet med retningslinjen i to år og skal være klar i første kvartal 2015.

Den skal gjelde for barn opp til 18 år med diagnoser som gir dem begrenset levetid, men som trenger «lindrende behandling (...) gjennom livsløpet fram til livets slutt».

Målet er at barna og foreldrene skal få likeverdige helsetjenester uansett hvor de bor.

LES OGSÅ: Frykter at barn som lille Ole «lindres til døde»

Skille fra dødsfasen

På tirsdagens seminar om trisomi-barn på Stortinget, vektla Jens Grøgaard at begrepet «lindrende behandling» kan misforstås.

– Det er ekstremt viktig å skille palliativ terminalbehandling (lindring i dødsfasen, journ. anm.) og det vi snakker om her. Målet er å behandle og forebygge lidelse uavhengig av sykdommens status, og komme med tiltak ut fra barna og familienes behov. Det helsevesenet har av tilbud må komme fram, og så må foreldrene få lov til å velge, sa Grøgaard.

Dette vektlegger arbeidsgruppen:

* Lindrende behandling av barn betyr ikke slutt på aktiv behandling.

* Det handler ikke om å slutte å gi mat og væske eller fremskynde døden med smertestillende.

* Det er ikke å forlenge livet kunstig.

* Det er ikke å gi opp når alt annet er prøvd ut.

* Det er viktig med individuelle oppfølgingsplaner når gravide bærer fram barnet.

Intensiv behandling

Grøgaard understreker også gravide som finner ut at barnet har en alvorlig diagnose må få så balansert informasjon som mulig om hvilke alternativer hun har.

Anna Solberg, mor til lille Ole som har trisomi 18, etterlyste under seminaret intensiv behandling for at trisomi-barn skal få hjelp til å overleve.

– Det må være en vurdering ut fra barnets tilstand, og ikke gjelde kun for trisomi. Jeg tror ikke det er så lett å nedfelle på papir og si at alle barn skal ha full behandling, svarte Grøgaard.

Ulike behov

Overfor Dagen utdyper han:

– Vi kan ikke generelt bestemme at alle barn skal ha en aktiv behandling. Barn med samme diagnose kan ha helt ulike forutsetninger for å kunne gjennomføre et behandlingsopplegg.

Grøgaard mener at det må være opp til de behandlende legene å vurdere det enkelte barn for hvilke behandlingsmuligheter som foreligger.

– Derfor kan vi ikke nedfelle i retningslinjene at alle barn skal aktivt behandles fordi alle barn ikke befinner seg i samme situasjon. Barnets beste, god kommunikasjon med foreldrene i tillegg til en grundig medisinsk faglig vurdering av situasjonen bør gjelde så vel for barn uten kromosomfeil som hos barn med kromosomfeil, sier Grøgaard til Dagen.

LES OGSÅ: Overlege skammer seg over Helse-Norge

Gir ikke opp

Natasha Pedersen og JLOB samarbeider med blant annet Nasjonalt senter for fostermedisin og et internasjonalt fagmiljø om å hjelpe gravide som bærer alvorlig syke barn.

Hun kritiserer Siri Fuglem Berg for å «spre frykt i foreldre i svært sårbare situasjoner om at lindrende behandling er å gi opp».

– Jeg føler nesten at hun angriper arbeidet vårt for å jobbe for aktiv dødshjelp. Det gjør vi ikke! Vi jobber med barn fra mors liv av og opp til voksen alder. Vi har ikke fokus på å gi opp, men det at barn faktisk dør er en realitet som går inn i lindring av barn. Palliasjon for barn er å gi individuell omsorg og behandling, ikke å gi opp.

Feil fokus

LES OGSÅ: Felicia er prinsessen vår

Siri Fuglem Berg understreker at trisomi-foreldre ikke vil ødelegge for JLOBs arbeid med lindrende retningslinjer.

– Problemet er at fokuset på lindrende behandling fører til holdninger hos leger som gjør at foreldre i praksis får mindre mulighet til aktiv behandling for trisomi-barn. Trisomi ikke er en sykdom i seg selv, men en utviklingshemming, sier Berg.

– Vi ønsker ikke at trisomi-barn skal innlemmes i diagnosegrupper for palliative program. Husk at våre barn kun har fått lindrende behandling. Jeg er redd for at visse retningslinjer vil bli en pen innpakning på det samme og ikke utgjøre en forskjell. Vi ønsker fokus på livet og aktiv behandling der det er mulig, sier Anna Solberg, mor til lille Ole.