Politikere går til kamp for trisomi-barn

Helsepolitikere på Stortinget er sterkt berørt av historiene til foreldre til barn som lille Ole og Felicia. De lover å kjempe for barna.

– Barna har krav på behandling på lik linje med barn som ikke er født med genfeil. Det er det viktig å understreke i alle lover og dokumenter vi utarbeider på Stortinget, sier Kristin Ørmen Johnsen.

Hun er Høyres helsepolitiske talsperson for sykehussaker og forskning. Tirsdag lyttet hun til sterke historier fra mødre med trisomi-barn under et seminar på Stortinget.

Onsdag skrev Dagen at historien om lille Ole banet veien for at Felicia Ngo fikk god oppfølgning da hun ble født ved Østfold Sykehus i fjor.

Familien hennes var til stede under seminaret der Siri Fuglem Berg, Sigrid Krogh og Vera Valen delte sine erfaringer som foreldre i møte med helsevesenet.

– Det gjorde veldig inntrykk. Jeg synes de er modige og sterke. Det som slår meg er hvilken kraft man mobiliserer når man får et funksjonshemmet barn og vil fighte for dem og deres rettigheter, sier Ørmen Johnsen.

Les også: Overlege skammer seg over Helse-Norge

Høie må svare

Hun stod bak seminaret sammen med helsepolitikere i KrF, Senterpartiet, SV, Frp og Høyre.

Nå varsler de kamp at for foreldre og barn med kromosomfeil skal få den hjelpen de ønsker og trenger på sykehusene.

4. november må helseministeren svare på en interpellasjon fra Olaug Bollestad (KrF) om god veiledning og oppfølging for foreldre som venter et alvorlig sykt barn.

Høyres Ørmen Johnsen vil følge opp med eget innlegg om lindrende behandling for barn (palliasjon).

Helsedirektoratet jobber nemlig med å lage nasjonale retningslinjer for lindrende behandling av barn, som skal innbefatte barn med trisomi 13 og 18.

Retningslinjene skal være klare i første kvartal av 2015. Norge har ikke nasjonale retningslinjer fra før, men sykehusene har gjerne egen praksis basert på at trisomi-barn ikke skal få aktiv behandling.

Oslo Universitetssykehus baserer seg på et refleksjonsnotat utarbeidet av en klinisk etikk-komité.

Vil leve, ikke lindres

Foreldre til trisomi-barn reagerer på at fokuset i arbeidet er på lindrende og ikke aktiv behandling for å gi barna starthjelp til å leve.

– Mange foreldre vil ikke ha fokus på lindrende, men aktiv behandling. Vi etterlyser like muligheter som andre barn til å vurderes for behandling der det er riktig, uten at man ser på utviklingshemninger. Hvorfor skal barn med trisomi 13 eller 18 inn i et program som har fokus på at livet er kort og døden kommer snart. Foreldrene er mer opptatt av hjelpetjenester i kommunen, sier Siri Fuglem Berg.

– Mødrene er opptatt av aktiv behandling for barna. Jeg vil spørre om hva palliasjon er, hvordan vi skal forstå begrepet, og at vi ønsker en aktiv behandling til denne type barn. De skal ikke bare legges bort. Vi politikere kan påvirke og få dette med i nasjonale veiledere, sier Ørmen Johnsen.

Les også: – Felicia (1,5) er prinsessen vår

Varme historier

Frps helsepolitiske talsperson, Kari Kjønaas Kjos, lover også å ta opp trisomi-barnas sak.

– Jeg vil passe på å snakke om dette i alle fora det er naturlig, nettopp fordi vi vet at det er mulig å endre holdninger, sier Kjønaas Kjos.

Les historien om lille Ole.

Hun understreker at alle som bidrar gjør en forskjell, men at det særlig er viktig at foreldrene står fram med sine fortellinger.

– Det er disse flotte foreldrene som står opp og fram, og forteller sine varme historier om akkurat sin prins eller prinsesse, som gjør den store forskjellen.

Kjønaas Kjos vil ta opp saken til trisomi-barn med helseminister Bent Høie (H).

– Han har tross alt det øverste ansvar for spesialisthelsetjenesten. Regjeringen arbeider med en primærhelsemelding. Siden disse barna bor i en kommune, vil også innspill inn mot denne meldingen være et godt bidrag, sier Frp-politikeren.

Aktiv behandling

Kjersti Toppe, Senterpartiets helsepolitiske talsperson, krever også at statsråden engasjerer seg. I går sendte hun enda en interpellasjon til Bent Høie om saken for å sikre en bred debatt i Stortinget.

– Statsråd Høie må gjøre om på bestillingen om faglige retningslinjer for lindrende behandling, slik at barn med trisomi også får aktiv behandling etter individuell vurdering, på lik linje med andre barn, sier Toppe.

Videre krever hun at statsråden gir klar beskjed nedover i sykehussystemet at det «skal og må skje en holdningsendring».

– Han må garantere foreldre at de nå skal tas på alvor, sier Sp-politikeren.

Inngrodde holdninger

Kristin Ørmen Johnsen understreker at det tar lang tid å endre inngrodde holdninger i helsevesenet.

Hun peker på at det måtte psykologer og foreldre til for å endre fortidens norm om at foreldre ikke fikk være med sine barn på sykehuset.

Ørmen Johnsen er også bekymret for foreldre som ikke har like store ressurser som foreldrene som så langt har stått fram.

– Jeg tenker på dem som får barn med funksjonshemninger som ikke har et godt nettverk, ressurser eller kan uttrykke seg så flott. Det kan være alenemødre i en vanskelig situasjon. Hva med dem? Det gjør utfordringen enda større, sier Høyre-politikeren.