Frykter at barn som Lille Ole «lindres til døde»
Barn som «lille Ole» får løfter om omsorg og lindring i et svar fra helseminister Bent Høie. Mor Anna Solberg frykter at trisomi 18-barn lindres til døde.
- Vi trenger ikke mer lindring - det er alt disse barna får, sier Anna Solberg, som er overbevist om at statistikkene ville sett langt lysere ut om disse barna fikk behandling og ble møtt av helsevesenet, på lik linje med andre barn.
- Sannsynligvis ville nok dødeligheten på «friske» barn også vært høyere om de hadde fått samme behandling som trisomi 18 og 13 barna, sier hun.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Uforenlig med liv
Lørdag for snart to uker siden sendte NRK en reportasje om Ole Solberg, som Dagen har skrevet om flere ganger tidligere. Gutten som ble nektet behandling fordi han har et kromosomavvik som omtales som «uforenlig med liv».
Historien gjorde sterkt inntrykk på Karin Andersen, stortingspolitiker for SV. I et spørsmål til helseministeren ber hun om at det må utarbeides nye retningslinjer for «annerledesbarna».
Nasjonale retningslinjer
Nå har Høie svart, og viser til det pågående arbeidet med å utarbeide nasjonale, faglige retningslinjer i regi av Helsedirektoratet. Ministeren mener det dekker området som er tatt opp i Andersens spørsmål.
Verken Karin Andersen eller Anna Solberg er tilfreds med svaret fra helseministeren. Andersen tror Høie har lite oppdatert informasjon og kunnskap. Det samme tror Solberg.
- Normen er å avstå fra overvåking under fødsel, keisersnitt og livreddende tiltak etter at barnet er født. Mange av babyene får heller ikke fullverdig pustehjelp og næring i nyfødtperioden. Ikke rart tallet på dødelighet er høy, hevder hun.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Feilaktig forståelse
På Lørdagsrevyen fortalte en gynekolog om hvordan han måtte presse på barnelegen for at «lille Ole» skulle få livreddende behandling.
Professor Ola Didrik Saugstad hevdet i den samme reportasjen at det har skjedd en holdningsendring i internasjonal medisin: «Tidligere var en ikke klar over at mange med tilstandene kunne leve gode liv,» sa han.
Professoren hevdet også at i Norge blir mange behandlet med bakgrunn i tidligere tiders feilaktige forståelse av syndromene som dødelige tilstander.
Det eneste som tilbys
Andersen mener det er behov for å finne ut om noen dør fordi de ikke får den helsehjelpen som andre får.
- Lindrende behandling er først og fremst viktig i de situasjonene hvor det ikke er mulig å redde livet. Foreldre til barn med Trisomi 13 og 18 klager på at lindrende behandling er det eneste de tilbys, sier hun.
Solberg etterlyser debatt og holdningsendringer og spør seg hvem som skal utarbeide de nye retningslinjene. - Er det leger som hevder at disse barna har det best ved å dø, og at fokuset først og fremst skal være lindrende behandling?
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Faglige retningslinjer
I sitt svar skriver Høie at arbeidet med å utarbeide nasjonale, faglige retningslinjer er godt i gang med en arbeidsgruppe der alle regionale helseforetak, Norsk barnelegeforening, kommunehelsetjenesten og brukerorganisasjoner er representert.
I tillegg er det etablert en større referansegruppe med ytterligere fagkompetanse i etikk, brukerorganisasjoner og nasjonale kompetansetjenester med flerfaglig kompetanse.
«Helsedirektoratet tar sikte på å avslutte arbeidet med nevnte retningslinjer i løpet av 2014», skriver han.
Forutsetter god omsorg
Høie skriver også at han forutsetter at alle gis god omsorg og medisinsk vurdering, og at Helsedirektoratets primære mål er omsorg og lindring.
I reportasjen på NRK sier Anna Solberg at selv om statistikken sier det den sier, så er Ole med i hennes fremtidsdrømmer.
- Vi vet ikke noe om fremtiden, derfor tar vi livet først, sier hun.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Dagen
Dette er saken
Da Anna Solberg fikk vite at barnet hun bar på hadde trisomi 18, fikk hun vite at det var uforenlig med liv og opplevde et sterkt abortpress.
Da Ole ble født for to år siden måtte gynekolog Øyvind Svendsen insistere på å forløse barnet med keisersnitt, til tross for at mor ønsket det. Det reddet med stor sannsynlighet livet til Ole.
Lørdag 26. april sendte NRK en reportasje om Ole. SV-politiker Karin Andersen ble sterkt engasjert av det hun så, og sendte spørsmål til helseminister Bent Høie der hun ber om at det må utarbeides nye retningslinjer for «annerledesbarna».
Bent Høie har svart, men både Andersen og Anna Solberg mener ministeren har lite oppdatert informasjon og kunnskap.
