Lille Ole er fylt ett år

- En stor milepæl, sier mor Anna Solberg. Torsdag var hun med på å arrangere seminar for retten til annerledesbarna.

På Lit­te­ra­tur­hu­set i Oslo tors­dag etter­mid­dag for­tel­ler tre mødre om sine kam­per for å bære fram barn med triso­mi 18.

- Vi håper og øns­ker at både lege­stan­den og sam­fun­net end­rer hold­nin­gen mot disse barna. Man må se barna in­di­vi­du­elt, og ikke la dia­gno­sen bli pro­gno­sen, sier Anna Sol­berg.

- Det er en stor mile­pæl for triso­mi 18-barn å opp­le­ve ett­års­da­gen. Det ble en fin fei­ring, sier mamma Sol­berg til Dagen.

Dette er historien om lille Ole som nå er ett år

Håper han blir mange år

Iføl­ge sta­ti­stik­ken får 10 til 40 pro­sent av triso­mi 18-bar­na opp­le­ve ett­års­da­gen sin, av­hen­gig av stu­di­er som er gjort og om de får be­hand­ling eller ei.

Det er umu­lig å si noe om hvor lenge Ole vil leve.

- Det vi vet er at han i dag har det vel­dig bra, og tri­ves godt. Han har ingen al­vor­lig, livs­tru­en­de ska­der. Vi håper at vi skal få be­hol­de han i mange, mange år. Det er noen få som får opp­le­ve å bli en del år, sier Sol­berg.

- Blir ikke tatt på alvor

I kveld in­vi­te­rer hun til se­mi­nar om ret­ten til an­ner­le­des­bar­na, sam­men med Venst­re-po­li­ti­ker og ju­rist Åsta Årøen og anes­tesi­lege Siri Fuglem Berg.

Berg fikk tre dager med dat­te­ren Evy Kris­ti­ne før hun døde, og har laget en nett­side der hun til­byr støt­te til fa­mi­li­er med barn som har al­vor­li­ge avvik. I dag kom­mer også boka hen­nes «Evy Kris­ti­ne - Ret­ten til et an­ner­le­des barn».

- Vi føler at vi står ster­ke­re sam­men. Det er vans­ke­lig å bli tatt på alvor som kvin­ne som har båret fram et al­vor­lig sykt barn og så kla­ger på opp­følg­nin­gen. Det er lett at det til­skri­ves bar­sels­hor­mo­ner. Nå er vi tre som har vært gjen­nom mye av det samme, sier Berg.

Nye ret­nings­lin­jer på gang

Anes­tesi­le­gen mener det bør være bedre til­rette­lagt for dem som øns­ker å bære fram bar­net sitt.

I vin­ter tok KrF opp saken med helse­mi­nis­te­ren, som satte i gang ar­bei­det med å lage ret­nings­lin­jer for be­hand­ling av barn med triso­mi 18 og 13.