Dette er historien om lille Ole
Lille Ole ble født med Trisomi 18. Leger fortalte foreldrene at lillegutt var «uforenelig med liv».
«I forrige uke fikk mannen min og jeg den triste beskjeden om at vi venter et Trisomi 18 barn. Vi har innhentet masse informasjon, men er fremdeles helt rådville»...
«Vi synes det er svært vanskelig å avslutte et liv, samtidig synes vi det er vanskelig å sette et barn til verden som sannsynligvis vil oppleve mye smerte og lidelse før det til slutt vil dø fra oss. Veldig vondt er også tanken på at barnet vil være svært mentalt tilbakestående. I følge legene våre vil det heller ikke være gjensidig kontakt? Slik vi føler er det et valg mellom to vonde ting uten lykkelig slutt».
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Utdraget er hentet fra et brev Anna Solberg sendte til til Siri Fuglem Berg, som har blitt en talsperson for disse barna.
Anna, som er mor til vesle Ole, var 18 uker på vei da hun fikk vite at barnet hun bar på hadde en alvorlig diagnose, så alvorlig at den i helsevesenet blir omtalt som «uforenlig med liv». Hun var da 44 år gammel.
Sjokk og lykkefølelse
- Først fikk jeg sjokk, for attpåklatten hadde vi allerede fått. Jeg tenkte med meg selv at det sikkert kom til å ende med spontanabort, men så gikk tiden, og det ble behov for å komme seg til lege for den endelige bekreftelsen. Jeg var i uke 13, og ultralydbildet viste en fiks ferdig baby. Da kom lykkefølelsen og gleden over at jeg skulle få oppleve det å bli mor enda en gang.
Fordi hun hadde passert 38 år, fikk hun tilbud om KUB, tidlig ultralyd og blodprøve, som avdekker risikoen for at fosteret har kromosomfeil, og takket ja.
Den scoret hun dårlig på. Undersøkelsen ble utført på Ullevål sykehus.
Les også:
* Artikler / kommentarer om abort
Artikkelen fortsetter under annonsen.
- Ikke for trygghetens skyld
- Jeg hadde egentlig ikke rukket å tenke over hva jeg bega meg inn på. Jeg tenkte at det er godt å få sjekket om alt står bra til. En ultralyd og en blodprøve innebærer ingen risiko for fosteret. Det var ikke i mine tanker, der og da, at jeg ville bli stilt overfor et sorteringsvalg. Jeg ante heller ikke at det kun er tre diagnoser det letes etter; trisomi 21, 18 og 13.
- Trisomi 21 ble presentert som Down, og de to andre som sjeldne trisomier og uforenlig med liv. Jeg ble spurt om jeg ville vite hvordan en senabort blir utført. Jeg svarte spontant:« Nei, vær så snill og spar meg for det»!
- Jeg fikk stotret frem at om barnet har Down, så er det uansett ikke aktuelt med abort. Det illustrerer godt naiviteten min i forkant. Det er bare å innse at en slik undersøkelse ikke er til for å skape trygghet for kvinnen, men snarere for å sortere bort uønskede fostre.
Fostervannsprøve
På grunn av den høye sannsynligheten for at noe var galt med barnet, valgte de likevel å gå videre med fostervannsprøve. Da det ble klart at barnet hadde Trisomi 18, fikk hun ingen informasjon om diagnosen annet enn at det var uforenlig med liv, og ble samtidig presentert med nemnd og senabort.
Solberg måtte selv innhente informasjon, og da oppdaget hun at det finnes en del barn som lever - på tross av diagnosen.
- På nettet fant jeg mange englebarn, men også smilende ansikter av barn med Trisomi 18. Noen av dem var flere år gamle. Jeg var blitt fortalt at Ole var uforenlig med liv, men hva var da dette?
I ettertid skulle hun ønske at hun ikke kjente til diagnosen på forhånd, for da ville vesle Ole hatt alle rettigheter.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
- Disse barna blir helt klart diskriminert. De er syke, svake barn med veksthemming i mors mage og kan sammenlignes med premature. Det burde være helt naturlig at de får hjelp i nyfødt-fasen, men det er det ikke. Hadde vi ikke kjent til diagnosen, men likevel hadde en mistanke, ville vi fått all mulig hjelp, forteller Solberg.
Hun legger ikke skjul på at det var en tøff diagnose å få, men informasjonen hun fant på internett fortalte at alt ikke var så sort-hvitt som legene ville ha det til.
Da Solberg allerede neste morgen fikk vite at hun hadde fått time i nemnda, ble hun stresset, for hun kjente at hun trengte mer tid og mer kunnskap.
Statistikken var dyster. Kun få barn fikk leve, men hvordan hadde disse barna det som fikk leve? Spørsmålene var mange.
Bunnløs sorg
- Hvilke følelser kjente du på i den perioden?
- Bunnløs sorg og fortvilelse. Dessuten følte jeg meg feig fordi jeg ikke klarte å svelge abortpillen.
- Feig fordi jeg ikke ville være den som tok livet av barnet. Når man tar senabort må man først svelge en pille. Den forvolder stor skade på fosteret, og fosteret må ut. Et par dager senere blir fødselen satt i gang på sykehus. Man går gjennom en minifødsel.
- I mitt tilfelle ble senabort nærmest lagt frem som noe jeg burde gjøre av barmhjertighet. Jeg ønsket selvsagt ikke å påføre barnet mitt smerte og lidelse, og følte meg nærmest litt gal som i det hele tatt vurderte å fortsette svangerskapet.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Abortpress
Abortpresset var enormt, og Solberg følte seg også presset på tid. Det kommer klart frem i brevet til Fuglem Berg:
«I går var jeg i abortnemnda på Ullevål og fikk innvilget abort. Jeg knakk fullstendig sammen, og ba om mer tid. Vi har ikke klart å bestemme oss for hva som vil være det riktige å gjøre. Jeg fikk en slags utsettelse, og pillen med meg hjem. Den skulle jeg ha tatt i ettermiddag, men har ikke klart å svelge den. Fredag er dagen jeg har fått for eventuell igangsettelse av fødselen».
- Kast pillen
Det var ektemannen som til slutt skar igjennom og gjorde slutt på valgets kvaler: «Kast pillen! Du kommer aldri til å klare å svelge den», sa han. Vi lar naturen få gå sin gang, sa han videre.
- Da han sa de ordene følte jeg en lettelse. Valget var tatt, og vi har aldri angret siden. Det var en riktig beslutning for oss, konstaterer hun.
Solberg bekymret seg likevel stadig over hvordan barna som overlever svangerskap og fødsel har det. Etter en samtale med en nyfødtlege fra St. Olavs Hospital ble hun beroliget. Denne legen hadde erfaring med Trisomi barn fra utlandet. Vissheten om at babyen ikke trengte å lide, var god å ta med seg.
Det hjalp også at hun et stykke ut i svangerskapet fikk en fastlege som respekterte valget de hadde tatt, og som endatil mente at de hadde gjort et klokt valg. Det var den første legen som sa det.
En liten gutt
Fra og med uke 24 fikk hun ultralydundersøkelser hver 14. dag ved det lokale sykehuset. Det ble konstatert at det var en gutt, og gleden var stor da det ikke ble oppdaget noen feil eller misdannelser på vitale organer. Gutten var liten, men det er normalt for T18 barn.
Solberg ser et klart behov for endring i holdninger i møte med disse barna. Den norske legestand er splittet i om T18 barna skal behandles eller ikke, men de aller fleste tilhører nok til kategorien ikke-behandlende leger, mener hun.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Selv ble hun tidlig gjort oppmerksom på at hun måtte ta ansvar for å finne frem til leger og sykehus som var villige til å behandle barnet hun bar på.
Individ, ikke gruppe
- Barna blir diskriminert, og det er alvorlig. Diagnosen er alvorlig, og prognosen er ikke god, men jeg er overbevist om at statistikken ville sett langt bedre ut om helsevesenet hadde behandlet barna som individer, og ikke som en gruppe. Diagnosen blir lett prognosen her. Noen har riktignok skader og misdannelser som gjør det uforenlig med liv, men spennvidden er stor. Alle må få en sjanse til å vise om de er sterke nok. Det er disse barna samfunnet synes det er greit at vi sorterer bort.
- Vi må ikke glemme at det er små mennesker vi snakker om, verken monster eller grønnsaker…
Det siste sier hun med henblikk på en samtale hun hadde med en gynekolog. Han forstod ikke dilemmaet ved å fjerne et foster med T18, og kom med følgende spørsmål: Er du klar over at det bare er en salat?
I kortversjon handler Solbergs graviditet om en mage til besvær. Ordene er hennes egne.
Underveis i intervjuet stopper hun opp flere ganger. Det blir stille i telefonen noen sekunder, før hun sukker: «Dette er så tungt å snakke om...»
Syv måneder
Da Solberg var syv måneder på vei, begynte tankene å pensle inn på fødselen som nærmet seg. Hun var engstelig for at barnet ikke skulle bli møtt med respekt, eller få nødvendig behandling. På en rutinekontroll på sykehuset ytret hun ønske om å treffe en ansvarlig barnelege slik at planer kunne legges. Dette ble myndig avslått. Det var prosedyrer for slikt. Barnelegene kom først inn på et senere tidspunkt, ble hun fortalt.
- Det skulle ikke være lett. Jeg begynte å få nerver, og jeg hadde behov for å snakke med en barnelege. Jeg bestemte meg da for å ta turen opp til St. Olavs i Trondheim.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Få dager etter var de på vei. Der fikk de en lang samtale med den samme nyfødtlegen de tidligere hadde hatt kontakt med på telefon, og etter en grundig undersøkelse av alle organene til babyen, ble det konstatert at han ikke hadde noen alarmerende feil eller mangler.
- Vi ble tatt godt i mot i Trondheim. Resten av fosterdiagnostikk-Norge har litt å lære av St. Olavs, mener hun, men tar samtidig et lite forbehold, fordi hun ikke har født der.
- Jeg antar problematikken rundt behandling/ikke behandling er den samme der som andre steder, sier hun.
En mirakelgutt?
Fram til midtveis i svangerskap fortonet svangerskapet seg nærmest normalt, men magen vokste ikke slik den hadde gjort med de andre barna. Sparkene var heller ikke like kraftfulle. Mot slutten var det svært lite liv, og de siste ukene var det helt stille.
- Vi visste ikke hvor sterk han var, men etter hvert som dagene gikk, vokste håpet, for kanskje var dette en mirakelgutt?
- Ingen alvorlig organfeil var avdekket, men vi var vel vitende om at han kunne ha feil som ikke lot seg oppdage på forhånd. Vi visste heller ingenting om hvordan mekanismene i hjernen hans ville fungere. Sjansen for at han kunne dø i magen, under fødsel eller like etterpå, var tilstede. Vi var derimot helt klare på at vi ønsket å gi Ole all nødvendig hjelp fra starten av.
Dagen før termin ble det tatt ny ultralyd, og dato for igangsettelse av vaginal fødsel skulle fastsettes. Legen, som hun stolte på, konstaterte at barnet ikke hadde det bra, og beordret akutt keisersnitt. På forhånd hadde han skrevet i journalen at barnet skulle behandles som et annet sykt barn.
Stille etter fødsel
Da vesle Ole var født, var han helt stille. Han verken gråt eller pustet, og hjertelyden var svak. Et legeteam stod klart for å ta imot ham. Barnelegen kom tilbake etter en stund, og fortalte at det ikke så bra ut for gutten, og spurte om hun ville ha ham i armene sine.
- Men jeg forsto at det bare var for at han skulle dø der. Derfor ba jeg innstendig: «Vær så snill, jobb med ham»! Og det gjorde de.
Hvis døden hadde inntrådt, ville hun nok satt pris på å ha barnet en liten stund på brystet, men i dag er hun glad for at hun ba dem fortsette med gjenoppliving.
De første timene på intensiven var dramatiske. Presten ble tilkalt, og Ole ble døpt. Selv var hun lettet over å se at han var koblet til en maske som lettet pustearbeidet. Ektemannen kom langveisfra, og beskjeden om at gutten ikke ville leve så mange timer, var tung.
- Han var respiratorklar, men legene nektet ham det på grunn av hans diagnose. En representant fra etisk råd ble tilkalt, men han hørte jo bare på legene, og ikke på oss. Selv klarte jeg ikke å si noe fordi jeg var i sjokk. Mannen min argumenterte så godt han kunne, for at Ole måtte få hjelp.
- Vi ønsket å hjelpe ham over den første kneika slik at han fikk mulighet til å vise om han var sterk. Gi ham den samme hjelpen som andre syke barn får. Vi visste ikke hvordan livet til Ole ville bli, men ville ikke gi ham opp før han selv fikk sjansen til å bevise om han var sterk nok.
Solberg mener at T18 barna har mye å bevise.
- Vi ønsket aktiv behandling, og skulle det vise seg at livet ble vanskelig så kunne man heller snu og tenke lindrende behandling. Ole var dårlig de første dagene, men klarte seg likevel uten respirator. Han ble sterkere for hver dag som gikk. Han fikk god pleie på nyfødtintensiven, og lå så fint i redet sitt i varmesengen eller i armene våre. Vi fikk gjennomslag for aktiv behandling, men ikke for respirator om det skulle bli nødvendig.
17 dager etter fødsel tok de ham med seg hjem fra klinikken.
Lever godt
- Ole lever, og han lever godt! Han hadde ikke overlevd om ikke gynekologen trosset sine kolleger og utførte keisersnitt. Han hadde ikke vært i live om ikke barnelegen utførte livreddende tiltak. Kan hende pappaens lange reisevei også spilte en rolle her? Hvem vet? Vi er i alle fall evig takknemlig.
- I dag har vi en vidunderlig gutt hos oss. Han er veldig kontaktsøkende, smiler, ler og pludrer. Han er fantastisk fin, sier Solberg med stolthet i stemmen. Ole vil alltid være en spesiell gutt med sitt mentale og motoriske handikap, men han er så fin akkurat slik han er.
Etter at Ole ble født, tar hun og familien tak i alt det som er positivt. De vektlegger de fine opplevelsene og tar livet først, for å bruke Solbergs egne ord.
Han har bidratt til mye glede i familien. Han har fire søsken som er glad i ham, og som er stolt av han.
Ble med i nettverk
Under svangerskapet og i etterkant av fødselen har hun hatt kontakt med et nettverk av kvinner som har barn med Trisomi 18.
- Kontakten med dem betyr mye. Gjennom Omsorg i mors liv har vi et nettsted der vi utveksler erfaringer og råd, og får være til støtte for hverandre. Det er veldig fint å se hvordan det går med de barna som har fått leve noen år. Det er veldig oppmuntrende, og gir håp.
Kampen for vesle Oles liv er imidlertid ikke over. I journalen er det gitt ordre om at han ikke skal gjenopplives om noe skulle inntreffe. Nå jobber hun og ektemannen for at denne ordren skal fjernes fra journalen, og at Ole skal få den hjelpen han trenger ved en eventuell krise.
- Vårt håp er at han har livets rett, sier hun.
Les også: Lille Ole er fyllt ett år
Fakta om Trisomi
Friske mennesker har 46 kromosomer (fordelt i 23 kromosompar) i hver celle, unntatt i kjønnscellene, som har halvparten.
Downs syndrom er den vanligste trisomien, trisomi 21.
Trisomi 18 innebærer tre utgaver av kromosom 18, er nest vanligst, også kalt Edwards syndrom.
Trisomi 13, Pateau syndrom, er den tredje vanligste trisomien.
