Nå blir ikke lille Ole nektet gjenopplivning lenger
Innvilget «livets rett».
Les også:
* Dette er historien om lille Ole
* FRISPARK: Abortkampen er ikke over
Nå blir han ikke lenger nektet gjenopplivning om han skulle trenge det.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Historien om lille Ole som var uønsket av leger, ble den mest leste saken på dagen.no i fjor. Anna Solberg håper at lillegutt nå har bevist nok - at han har livets rett.
Ole er et trisomi 18-barn. I journalen hans var det gitt ordre, mot foreldrenes vilje, om at han ikke skulle gjenopplives om noe alvorlig skulle inntreffe. Ordren er nå fjernet, men fremdeles er det noen begrensninger som moren ikke kjenner i detalj ennå.
- Men det er forferdelig at disse barna må «bevise» så mye før de får rett til lik behandling som andre barn, sier hun.
Da hun gikk gravid fikk hun høre fra en lege at «disse barna har det best ved å få dø - jo før, jo bedre».
«De skal jo dø likevel»
Når familien velger å vise frem Ole, er det fordi de ønsker å gi trisomi 18-barna et ansikt. Ikke mange barn med denne diagnosen blir født, til tross for at det faktisk er det mest vanlige kromosonavviket etter trisomi 21 (downs). De blir abortert og sortert bort i det stille.
For Anna Solberg er det viktig å ufarliggjøre det å bære frem et slikt barn.
- Å fullføre svangerskapet blir presentert som bortkastet og som en belastning for både kvinnen, barnet og familien, for «de skal jo dø likevel». Diagnosen blir beskrevet som uforenlig med liv, noe som langt fra stemmer. Riktignok vil noen ha feil og mangler som ikke gjør livet mulig, men mange kan fint leve med diagnosen. Noen får leve kun en kort stund - andre får leve gode liv i mange år. De er alle sammen unike - ingen er like. Slik burde de også bli behandlet - som individer, og ikke som en felles «sekk». Alle er de like verdifulle og fortjener å bli behandlet med respekt. Det å bære frem et sykt barn kan også bli en god opplevelse, sier hun.
Selv kjenner hun på ydmykhet. Ole har hittil levd et godt og relativt ukomplisert liv. De har vært heldige, og Solberg er overbevist om at mange flere ville vært det, om holdningene til trisomi 18-barna hadde vært annerledes.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
En i statistikken
- Ole kunne fort blitt en i statistikken hvis vi ikke hadde kjempet for ham, eller møtt på folk i fødselsøyeblikket som var villig til å gi ham en sjanse. Det var slett ikke noen selvfølge at han skulle få hjelp! Når et trisomi 18 barn blir født blir livreddende tiltak ofte kalt dødsutsettende tiltak. Vi fikk høre det vi også. Standard er at disse barna blir nektet det meste - nektet overvåking under fødsel, keisersnitt, pustehjelp, sondemat, undersøkelser etc. Ikke rart at statistikken for trisomi barna er så dyster! I utgangspunktet tenker man seg at en diagnose skal være til hjelp for å tilrettelegge for best mulig behandling, men slik er det ikke med denne diagnosen. Den blir i stedet et hinder for god behandling.
I hverdagen opplever de mye glede. Noen ser på dem med medlidenhet fordi de har fått et handikappet barn, men for Anna Solberg og familien er vesle Ole den fineste i verden. Han er en vidunderlig liten gutt med masse personlighet. Ved første øyekast ser han kanskje ikke så annerledes ut enn andre barn, men når det gjelder vekst og utvikling ligger han langt etter. Babytiden varer lenge for disse barna, men han vokser fint etter sin egen kurve, og når sine milepæler i sitt eget tempo.
- Vi måtte vente litt på det første smilet, men når det først kom var det ubeskrivelig stort. Ole er en kontaktsøkende gutt. Han følger med, smiler og ler masse. Han har lært seg å løfte hodet, griper etter ting og elsker å bli sunget for. En nydelig, liten og spesiell gutt, sier hun stolt.
En stor milepæl
Ole er nå 10 måneder gammel. 15. mars fyller han ett år, nok en stor milepæl. Ifølge statistikken får 10 til 40 prosent av trisomi 18-barna som fødes i live oppleve ettårsdagen sin, avhengig av studier som er gjort og om de får behandling eller ei.
Anna Solberg husker tilbake til nyfødt-tiden, like før de skulle reise hjem fra sykehuset. Hun ble spurt om det ikke var vanskelig å se andre reise ut med sine friske barn, og om hun følte sorg. Men hun kjent bare lykke.
- Jeg visste jo ikke hvordan Ole ville klare seg ved fødselen, og nå skulle jeg til og med få ham med meg hjem! Forventningene var på en måte nedjustert, og så blir man så utrolig glad for alt det gode, og tiden, man får oppleve, sier hun.
Solberg forteller at de fikk mange tilbakemeldinger etter at artikkelen om Ole ble lagt ut på dagen.no. Utelukkende positive fra folk som ga dem støtte og som stilte seg uforstående til at helsevesenet kunne være så negativt innstilt til trisomi 18-barna.
Selv om livet ikke alltid går på skinner, gleder hun seg over alt det positive som skjer rundt dem. Hun opplever nå at oppfølgingen rundt Ole er god. En ansvarsgruppe med fagfolk er etablert.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
For Solberg er det viktig å få fram at de ikke bare har møtt kynisme i helsevesenet etter at Ole ble født, men også vennlighet. Det er den negative og diskriminerende holdningen til trisomi 18 de vil til livs.
- Mitt anliggende er at disse barna må få den hjelpen de trenger. Døden er ikke det beste for alle disse barna, slik vi ble fortalt. Nå håper og tror jeg at lillegutt vil få god behandling fremover, sier hun.
(Dagen)
Fakta om Trisomi:
Friske mennesker har 46 kromosomer (fordelt i 23 kromosompar) i hver celle, unntatt i kjønnscellene, som har halvparten.
Down syndrom er den vanligste trisomien, trisomi 21.
Trisomi 18 innebærer tre utgaver av kromosom 18, er nest vanligst, også kalt Edwards syndrom.
