SKAMMER SEG: Ola Didrik Saugstad, professor i pediatri ved Oslo Universitetssykehus (OUS), mener det trengs en holdningsendring hos norske helsearbeidere overfor barn med sjeldne sykdommer. Foto: Silje Rognsvåg

Overlege skammer seg over Helse-Norge

Overlege Ola D. Saugstad oppfordrer kolleger til å endre holdning til barn med kromosomfeil.

– Vi må slutte å operere med en diagnoseliste og se på det enkelte barns behov, sier Ola Didrik Saugstad, professor i pediatri ved Oslo Universitetssykehus, til Dagen.

Les også: Ønsker bedre oppfølgning for syke fostre

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Tirsdag deltok han på et seminar om barn med trisomi på Stortinget, i regi av helsepolitiske talspersoner fra Senterpartiet, KrF; SV, Høyre og Frp.

Etter en rekke innlegg fra fagpersoner fra Helse-Norge, fortalte Siri Fuglem Berg og to andre mødre om sine vanskelige erfaringer i møte med helsevesenet da de fikk barn med trisomi.

Berg kjemper for kvinners rett til å bære fram syke barn.

Klump i halsen

– Jeg satt både med klump i halsen og litt skamfølelse på vegne av meg selv og helsevesenet som har hatt de holdningene vi har hatt til disse barna, sier Saugstad.

– Hva tenker du på?

– At man ikke vil behandle, og at man har sett på dette som et liv som ikke er verdt å leve. Vi kjenner igjen disse holdningene ikke bare til dette, men til mange funksjonshemmede.

Les også: Felicia (1,5) er prinsessen vår - Til tross for alvorlig kromosomfeil, ble Felicia (1,5) godt tatt vare på av Østfold Sykehus. Det kan foreldrene takke Anna Solberg, mor til lille Ole for.

Endret holdning

– Det som var lærerikt for meg er at en ikke har rett til en ekte helsehjelp ut fra en diagnose, det må være individuell vurdering og behandling. Det andre er at prognosen for å behandle trisomi 13 og 18 er bedre enn det vi har trodd, sier overlegen.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Han har selv gått gjennom en holdningsendring de siste ett til to årene.

– Jeg tror det er mange av mine kolleger som må jobbe med seg selv på dette feltet når det gjelder en tilsvarende holdningsendring. Det er ikke noen kritikk, for vi er blitt opplært til dette, men det disse foreldrene forteller er sterke historier, sier Saugstad.

– Fantastisk!

Anna Solberg, mor til lille Ole, var også til stede på seminaret tirsdag.

– Det er fantastisk at en anerkjent barnelege står fram med dette. Jeg har opplevd at mange leger ikke har nok kunnskap om diagnosene.

– De opererer etter hva de er opplært i å gjøre. Normen har lenge vært at disse barna gjør man ikke noe med. Men det er flott at leger har en evne til å endre holdninger underveis, sier Solberg til Dagen.

Blir sekkebehandlet

Les også: Frykter at barn som lille Ole «lindres til døde»

Hun understreker at problemet i Norge og den vestlige verden er at barn med trisomi ikke blir sett som individer.

– De blir sekkebehandlet, men spennvidden er så stor. Det er viktig for oss at disse barna får behandling på linje med andre barn. Så må situasjonen avgjøre hvilken type behandling som skal gis.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Les også
– Felicia (1,5) er prinsessen vårDette er trisomi
Les også
Dette er historien om lille OleFakta om Trisomi
Les også
Nå blir ikke lille Ole nektet gjenopplivning lengerFakta om Trisomi:
Les også
Lille Ole er fylt ett årTrisomi 18
Les også
Ønsker bedre oppfølging for syke fostreNettside hjelper gravide kvinner
Les også
Gravide med syke fostre må ta seg av hverandre i mangel på offentlige tilbud
Les også
Tror på strengere senabortgrenseAbort i Norge
Les også
Frykter at barn som Lille Ole «lindres til døde»Dette er saken