Juliana (5) vil dø - Øyvind(44) har samme sykdom og «et flott liv»

Juliana Snow (5) lider av en ­alvorlig muskelsykdom og vil heller dø hjemme enn å dra på sykehus. Øyvind Hansen (44) har levd med en lignende sykdom siden han ble født.

Amerikanske Juliana lider av en uhelbredelig sykdom som kan ta livet hennes når som helst. Sykehuset har gjort alt de kan for å lindre smertene. Til moren sier hun nå at hun heller dø hjemme enn å bli innlagt på sykehus.

Den amerikanske tv-kanalen CNN har fokusert på saken og reiser spørsmålet hvor vidt et fem år gammel barn selv skal få bestemme om hun vil leve eller dø.

LES: Barn kan ikke få rett til dødshjelp

Fortrolig samtale

TV-kanalen gjengir en samtale mellom Juliana og moren, Michelle Moon, der Juliana sier hun ikke vil tilbake til sykehuset, selv om det medfører at hun kanskje dør.

Moren forteller at mamma og pappa ikke kan bli med henne til himmelen.

– Ikke bry deg om det. Gud vil ta seg av meg, svarer Juliana.

– Et flott liv

Øyvind Hansen fra Narvik ble født med en lignende uhelbredelig muskellidelse, men sier til Dagen at livet er kjempeflott. Han og broren, som er født med samme lidelsen, sitter i rullestol og er helt avhengig av pleie og hjelp hele døgnet.

– Jeg går ikke på medisiner nå og har ingen smerter, derfor har jeg vansker med å sette meg inn i Julianas lidelser. Men det er på ingen måte et uverdig liv å leve slik jeg gjør, sier Hansen til Dagen.

Han synes det er litt rart at små barn selv skal få ta stilling til spørsmål om liv og død.

– Men her står foreldrene bak, og da er det ikke rart at tankegangen til barnet er farga av foreldrene, legger han til.

Tidlige tegn

Da hun var ni måneder gammel, la foreldrene til Juliana merke til at hun ikke klarte å sitte oppreist, noe barn flest kan allerede når de er seks måneder. Da hun fylte ett år og de fleste barn begynner å gå, klarte ikke Juliana å reise seg opp og stå. Da moren Michelle Moon, som er nevrolog, tok dette opp med barnelegen, sa han at hun snart ville ta igjen de andre barna. Fem prosent av alle barn går ikke før de er 18 måneder gamle.

Michelle satte i gang undersøkelser på egen hånd, og fant ut at Juliana led av spinal muskulær atrofi, en arvelig lidelse der nevroner i hjernen og ryggmargen dør. Noen barn med denne tilstanden dør etter få år, mens andre kan leve med tilstanden hele livet.

Arvelige gener

For å få sykdommen må et barn arve et defekt gen fra foreldrene. Moren ble testet, men noe sykelig gen ble ikke påvist. Julianas far, Steve Snow, ble etter hvert diagnostisert med lidelsen Charcot-Marie-Tooth (CMT). Hans milde form for CMT hadde ved en del genetiske krumspring forårsaket den alvorlige lidelsen til datteren.

Stadig svakere

Det er blitt mange turer til flere sykehus i USA, og familien har lagt til rette for fysioterapi for å styrke de svake musklene til Juliana med håp om at hun skal klare å gå en dag. Det har imidlertid blitt stadig vanskeligere for henne å puste, og hun er blitt svakere. Legene sier de ikke kan gjøre stort mer for henne, og har bedt foreldrene vurdere om de skal la være å ta henne til sykehus ved neste tilbakefall og heller la henne dø hjemme.

Juliana selv har flere ganger gitt uttrykk for sin aversjon mot sykehuset. Særlig synes hun det er vondt å få en slange gjennom nesen og halsen og ned i lungene for å suge ut væske som samler seg der, en operasjon som må gjentas svært ofte. Nå vil hun heller dø enn å leve med de sterke plagene.

Snudd helt om

Funksjonshemmede Øyvind Hansen forteller at han har snudd helt om i synet på aktiv dødshjelp. Mens han tidligere var for, er han nå ivrig motstander.

– Jeg har skjønt at aktiv dødshjelp ikke er måten å løse dette på. Jeg forstår at folk som har det vondt og pårørende rundt dem, kan tenke slik. Men jeg har funnet at dette ikke er veien å gå i et tolerant samfunn der vi skal godta ulikheter hos folk, sier Hansen.

Han mener av hvis vi hjelper folk med lidelser og funksjonshemminger å dø, er vi på full fart inn i sorteringssamfunnet der vi legger til rette for å fjerne mennesker og lidelser som vi ikke ­tåler å se.

Vekker debatt

Mor til Juliana skriver en blogg der hun ønsker å være til hjelp for familier i lignende situasjoner. Nå går debatten på Facebook om det er riktig å la et sykt barn få bestemme når det vil avslutte livet, og flere mener foreldrene har gjort et galt valg.

– Det er utrolig at foreldre kan tro at et fire-fem år gammelt barn er i stand til å forstå og avgjøre om det vil leve. Den moren stiller henne klart ledende spørsmål. Dette er ikke bra, skriver en mor til et barn med kronisk sykdom i et tilsvar.

Art Caplan, som leder fakul­tetet for medisinsk etikk ved New York University, har lest Michelles blogger, og han synes hun har gjort et galt valg.

– Dette er jeg ikke komfortabel med. Jeg tror en fireåring er i stand til å bestemme hva slags musikk hun vil høre eller hvilke billedbok de skal lese. Men jeg tror sjansen er lik null for at en fireåring fatter hva det er å dø. Den slags tenkning kommer først rundt ni-ti års alderen, sier Caplan.

Avhengig av hjelp

Øyvind Hansen og hans bror i Narvik er begge rullestolbrukere og avhengige av assistanse døgnet rundt.

– Det tyngste har vært å ikke få bestemme over eget liv. Vi har ført en hard kamp mot byråkratiet og ordninger som finnes i ­Norge. I dag finansierer kommunen opplegget, mens vi fungerer som arbeidsledere for egne assistenter. Jeg er helt medisinfri, men er veldig opptatt av kosthold. Vi holder oss friske ved å spise sunt og klokt, sier Hansen.