ENN SÅ LENGE: Enn så lenge kan Ole drømme søtt, men kampen for livet hans er imidlertid ikke over. I journalen er det gitt ordre om at han ikke skal gjenopplives om noe skulle inntreffe.
Foto: Marion Haslien
Vesle Ole er «uforenlig med liv»
Vesle Ole på seks måneder smiler, ler og gir god øyekontakt. Han er et Trisomi 18 barn, «uforenlig med liv», i følge norske leger. «Lillegutt», som familien kaller ham, har «feil» diagnose, og skulle egentlig ikke levd.
«I forrige uke fikk mannen min og jeg den triste beskjeden om at vi venter et Trisomi 18 barn. Vi har innhentet masse informasjon, men er fremdeles helt rådville»...
«Vi synes det er svært vanskelig å avslutte et liv, samtidig synes vi det er vanskelig å sette et barn til verden som sannsynligvis vil oppleve mye smerte og lidelse før det til slutt vil dø fra oss. Veldig vondt er også tanken på at barnet vil være svært mentalt tilbakestående. I følge legene våre vil det heller ikke være gjensidig kontakt? Slik vi føler er det et valg mellom to vonde ting uten lykkelig slutt».
Utdraget er hentet fra et brev Anna Solberg sendte til til Siri Fuglem Berg, som har blitt en talsperson for disse barna.
Anna, som er mor til vesle Ole, var 18 uker på vei da hun fikk vite at barnet hun bar på hadde en alvorlig diagnose, så alvorlig at den i helsevesenet blir omtalt som «uforenlig med liv». Hun var da 44 år gammel.
FAKTA OM Trisomi:
Friske mennesker har 46 kromosomer (fordelt i 23 kromosompar) i hver celle, unntatt i kjønnscellene, som har halvparten. Down syndrom er den vanligste trisomien, trisomi 21. Trisomi 18 innebærer tre utgaver av kromosom 18, er nest vanligst, også kalt Edwards syndrom. Trisomi 13, Pateau syndrom, er den tredje vanligste trisomien. Dagen har i den senere tid skrevet flere artikler om Trisomi 18 barn og den diskrimineringen de opplever i helsesystemet.
