Nå kommer designerbarnet

Det kristne budskapet om at du er verdifull som du er, kan få en helt ny aktualitet.

For et halvt år siden kom lille Ludvig til verden; han er vårt første barn. Vi var enige om at vi skulle ta imot Ludvig som en Guds gave uansett om han var frisk, syk, funksjonsfrisk eller funksjonshemmet.

Det var aldri aktuelt å få ham testet på forhånd, ikke minst fordi det man tester for i dag er tilstander som stort sett ikke kan forebygges eller behandles. Men hva om vi kunne oppdaget sykdom eller tilstander som det finnes behandling for?

I dag er det slik at kun kvinner i spesielle risikogrupper får tilgang til fosterdiagnostikk gjennom det offentlige helsevesenet. Kvinner som vil være over 38 år ved forventet fødsel, er en av gruppene som har rett på diagnostiske tester i svangerskapet.

I dag velger ni av ti norske kvinner som får vite at deres barn harDowns syndrom abort. Etter at vårt barn ble født, fikk vi som alle andre foreldre tilbud omnyfødtscreening for 23 ulike tilstander. Målet er å gi bedre helse og redde liv, og dette gir foreldrene en viktig trygghet for at i hvert fall noen sykdommer er utelukket.

I dag diskuterer man imidlertid helt nye og mye mer omfattende metoder for testing av nyfødte. Det er i dag mulig å gjennomføre en kartlegging av hele arvestoffet til et individ. Man kan kartlegge mer enn 7000DNA-mutasjoner og dermed potensielt diagnostisere, behandle og forebygge en rekke sykdommer.

Noen av de etiske spørsmålene som diskuteres, er hvordan man skal forholde seg til økt risiko for sykdommer som debuterer sent i livet. Eller hva med barnas rett til ikke å vite hvordan deres fremtid vil se ut?

I en studie kalt «The Babyseq Project» ville forskerne se på fordeler og ulemper ved denne type diagnostikk (sewww.bioteknologiradet.no). Selv om mange nyfødte foreldre var positive til undersøkelsen, så viste det seg at kun 7 prosent til slutt ønsket å ta del i programmet.

Av grunnene som ble gitt, var foreldrenes bekymringer for barnas privatliv, hvordan de skulle håndtere prøvesvar og bekymring for mulig diskriminering fra forsikringsselskaper. Hva om man i tillegg til å få informasjon om barnets genetiske «programmering», kan endre ulike arveegenskaper?

Ved hjelp av såkaltCRISPR-teknologi (som gjør det mulig å «klippe» i genene), kan man i dag redigere menneskers gener. Man kan med denne metoden reparere en født persons gener eller hjelpe cellene til å bli bedre til å motstå eller bekjempe sykdom.

Mer dramatisk er det å endre gener i kjønnsceller, befruktede egg eller embryoer. Dette reiser helt nye og mye mer alvorlige spørsmål enn de andre teknikkene fordi endringene da potensielt vil gå i arv hos alle etterkommere. Vi kan for alvor begynne å snakke om et tidsskille i menneskehetens historie.

Vi kan skille mellom negativ sortering (bort-sortering av uønskede egenskaper som sykdom) eller positiv sortering (til-sortering av ønskede egenskaper for å forbedre mennesket). Det siste fenomenet er det som populært blir betegnet som designerbarn.

En forsiktig utgave av denne er å genmodifisere barn slik at de blir mer forsvarsdyktige mot sykdom eller er mindre utsatt for eksempel depresjon. Mens andre har tatt til orde for en mye mer offensiv satsning hvor man erstatter/endrer samtlige syke gener og samtidig forbedrer egenskaper som intelligens, skjønnhet og fysisk styrke.

Hvem vil vel ikke ha et barn som er friskt? Hvor lett vil det bli å takke nei til en «forbedrings-pakke» hvor ditt kommende barn vil hevde seg blant sine jevnaldrende? Eller i en tenkt virkelighet hvor de fleste barn er genmanipulerte; hvordan svarer du på spørsmål fra ditt «naturlige» barn om hvorfor det ikke har de samme egenskapene som de andre?

Jeg glad for at vi i dag ikke må ta stilling til annet enn en blodprøve som forbereder oss på utvalgte alvorlige sykdommer. I fremtiden får vi helt andre spørsmål å ta stilling til. Det kristne budskapet om at du er verdifull som du er, kan få en helt ny aktualitet.