Bilder som redder liv

Annerledesbarna får et ansikt når Marion Haslien foreviger dem.

– Her er en cowboyhatt, sier Marion Haslien (45) og viser fram en grå strikkehatt til små barn.

Dette er historien om lille Ole

Hun står i et koselig fotostudio like ved et vinterkaldt jorde utenfor Sarpsborg i Østfold.

Bak de blonde lokkene gnistrer to lyseblå øyne. Fotografen har et godt blikk for motiver. I studio samler hun kurver i ulike størrelser, store blomstrete, mørke og lyse bakgrunner. Et skap er fullt av strikkede bleieskjulere, nydelige kjoler og hårpynt til små jenter.

– Hver gang tar jeg noen helt rene bilder som får ungen i fokus, det er alltid noen bestemødre og fedre som ikke liker hårpynt, smiler Haslien.

Barn, gravide og brudepar møtes her av barokke stoler, lysekrone i taket, fotolamper på gulvet og bilder på veggene.

Et tykt fotoalbum av fotballstjernen John Arne Riises siste bryllup ligger på et mørkt trebord. TV-skjermen ved inngangen viser film og bilder av ulike fotooppdrag.

Bilder av lille Ole gav dem håp

Endrer holdninger

I dette rommet dokumenterer den meritterte fotografen utviklingen til lille Ole Solberg (2,5), som ble født med kromosomfeilen trisomi 18.

– Jeg tror ikke han har klaget mer enn én gang på de 18 fotograferingene vi har hatt, sier Marion Haslien og synker ned i en av stolene.

For to år siden fortalte Dagen, som første avis, om Anna Solbergs kamp for at sønnen Ole skulle få leve. Helsevesenet er opplært i at alle barn med diagnosen trisomi «ikke er forenlig med liv». Helst bør foreldre ta abort.

Solbergs historie førte til at helsepersonell skammet seg og folkevalgte ble rystet. På riksnivå jobber politikere nå for å endre holdninger og regler for hvordan disse annerledesbarna skal møtes og behandles.

Men så langt hadde saken ikke kommet uten de fredfulle bildene av lille Ole.

Det hele begynte med at Anna Solberg kontaktet Haslien noen uker før fødselen i 2010. At babyen ville overleve var langt fra sikkert. Mor og far ønsket å samle på de øyeblikkene de måtte få med ham. Haslien sa ja.

– Respekten for liv ligger dypt forankret i mitt trosliv. Ethvert menneske har en uendelig verdi i seg selv, som er så mye større enn det som kan måles i våre egenskaper eller hvor lenge livet skal leves. Derfor var det også en selvfølge å hjelpe familien Solberg med å få minner.

Haslien har selv opplevd en boligbrann der barndomsbildene hennes forsvant, og setter betydningen av bilder veldig høyt.

Viser bilde av barn med ett øye

Dramatisk start

Fødselen kom brått på og med så stor dramatikk at Solberg ikke orket å ta kontakt mens hun var på sykehuset.

Først ble hun nektet keisersnitt på grunn av guttens diagnose. Men da Ole holdt på å dø i magen, fikk hun likevel ta akutt keisersnitt. Etter fødselen kjempet Solberg for at hun skulle få livshjelpende behandling til sønnen. De ble nektet respirator, men den lille gutten overlevde.

Fire uker gammel kom Ole til sin første fotografering.

– Han var vel to kilo, liten og sped, minnes Haslien.

Det første halvannet året kom moren med Ole hver måned.

– Du ser at det er et annerledes barn på utseendet. Som baby var han ikke så annerledes før han var rundt seks måneder gammel. Men mens andre barn kan sitte mer oppreist, har ikke han kunnet det så tidlig i sitt liv.

Fotografen måtte også jobbe mer med denne babyen for å få han til å fokusere på rett sted.

– Ellers har han vært like blid som andre, og klager ikke i det hele tatt, sier Haslien.

Alle smil gutten kommer med blir særlig verdsatt av mor og fotograf.

– Anna fikk høre at han aldri ville kunne gi respons tilbake. Derfor har det vært ekstra gøy de gangene vi har fått det til.

Det fins håp!

Etter mange samtaler med Oles mor, ble Haslien sjokkert over hvordan en del helsepersonell møtte Solberg når hun bar på et barn med trisomi 18.

– Vi lever i 2014. Hvorfor er det så mye uvitenhet som trisomibarnas muligheter til å leve opp?

Selv var hun i kontakt med Dagen i 2012 om saken, og lot avisen trykke bilder av Ole. Med all medieoppmerksomheten i kjølvannet av dette, nådde Oles og andres historie helt til Stortinget og regjeringen.

Daværende helseminister Jonas Gahr Støre (Ap) ba Helsedirektoratet utvide arbeidet med nasjonale retningslinjer for lindrende behandling av barn i livets sluttfase, til å inkludere barn med begrensede leveutsikter. Retningslinjene kommer trolig nå til våren.

Kampen for lik rett til hjelp har også fått helsepersonell og leger til å snu i sitt syn på trisomi-barn. I høst var forholdene for trisomi-barna tema for et tverrpolitisk seminar på Stortinget. Helsefaglige eksperter fortalte om egne holdningsendringer, og helsepolitikere tok saken videre opp i interpellasjoner til helseministeren.

Ansikt utad

– Det har vært en glede å se at kampen hennes har nyttet. Jeg er takknemlig og beæret over å kunne bidra med bilder, sier Haslien.

Hun mener det er viktig å gi trisomi-barna et ansikt utad.

– Både overfor leger og helsepersonell, og for de som får barn med den diagnosen: det fins håp og muligheter. Ole er et levende eksempel på at det nytter å kjempe og bære fram barn med trisomi 18, og at de ikke er uforenlig med liv, som Anna først fikk beskjed om.

Hun synes det har vært spennende å følge Oles utvikling.

– Ole vokser, er frisk og Anna er trygg på situasjonen. Vi har hatt mange samtaler og jeg har fått bidra med bilder når hun har vært på foredrag, og til aviser.

Redder liv

Nå er Haslien nærmest blitt favorittfotografen til foreldre med barn med alvorlige diagnoser og kromosomfeil på Østlandet, også barn med Downs syndrom.

– Jeg har hatt i alle fall syv annerledesbarn til fotografering. Ole og to andre er gjengangere. De føler vel de får den hjelpen de trenger her.

– Hva har det gjort med deg å møte disse annerledesbarna?

– Det har gitt meg tro på at det nytter å si fra når du ser urettferdighet.

– Jeg har alltid vært opptatt av at livet, og at hvert enkelt menneske har en uendelig verdi i seg selv.

Et av annerledesbarna er Felicia Ngo (1,5). Haslien fotograferte henne da Felicia var nyfødt. Foreldrene visste ikke om hun ville overleve.

I høst skrev Dagen om hvordan bildene av lille Ole på internett gav foreldrene hennes styrke til å ta i mot et barn med trisomi 18.

– Det er veldig godt for meg å vite at mine bilder kan ha bidratt til å gi andre håp i den situasjonen.

– Dine bilder er med på å redde liv?

– Ja, det er tydelig at bildene av Ole har vært med på å forandre holdningene hos legestanden til trisomi 18-barna. Det er ikke bare snakk om lindrende hjelp, men kanskje å få rett til både keisersnitt, pustehjelp og elementære ting som andre friske barn har rett til når de blir født.

Danske tilstander

Som frilanser har Haslien tidligere bidratt til reportasjer om barn med Downs syndrom i Danmark. Hjemme hos en familie så hun papirmøllen foreldrene måtte gjennom for å tilrettelegge for barnet sitt.

– De bruker mye av sin energi på å sloss mot myndighetene og påpeke sine krav og behov. En mamma hadde en stor perm som viste kommunikasjonen bare for å få en treningsmatte til sønnen sin. Det sier jo litt.

Nå fødes det nesten ikke barn med Downs i Danmark lenger. Marion mener det burde være en advarsel til det norske samfunnet.

– Vi skal tenke oss godt om her i Norge så vi ikke får liknende tilstander. Jeg tror det er viktig for folk å se at barn som lille Ole kan smile og ha et verdifullt liv selv med diagnose. Det er ikke bare tragedie, men beriker også familiens liv, og stiller oss på etiske valg.

Mot sortering

– Tenker du at dine bilder kan være med på å forebygge et sorteringssamfunn?

– Jeg håper det. Jeg ønsker ikke et sorteringssamfunn, jeg ønsker at mennesker skal ses i sin fulle verdi uansett hvilke feil og avvik de måtte ha fra normalen.

– Hvor viktig er troen på Gud i arbeidet ditt?

– Troen gjennomsyrer alt jeg gjør. Det gir en innvirkning på hele synet på livet, dette med menneskeverd, være glad i andre mennesker, være overbærende og tålmodig. I tillegg har troen vært med på å gi meg en klar indikasjon på hva jeg vil, et klart mål i livet. Som fotograf kan det være vanskelig å etablere seg i dag. Å tro på at spede begynnelser kan føre deg lenger fram på rett veg, og ikke følge fristelsene som kan gjøre livet enklere, men stå opp for de harde valgene og jobbe seg gjennom.

Familiebedriften

Etter å ha bygget seg opp som frilansfotograf for presse, har fembarnsmoren de siste årene drevet familiebedriften Haslien Fotografene. Studioet ligger i tilknytning til familiens hus, og har rom for redigering, printing og ferdigstilling av bilder.

Datteren Jeanette Haslien er også fotograf, og en av sønnene har sagt at han også vil bli fotograf. Jevnlig vinner mor og datter fotopriser, senest i november.

– Jeg tror vi har et 30-talls priser til sammen.

– Du har hatt stor suksess?

– Ja, når jeg titter tilbake ser jeg at jeg har nådd noen milepæler. Det er jeg takknemlig for. Det er givende å kunne arbeide med noe man liker, smiler hun.

Naken kvinne

– Hva liker du best å ta bilde av?

– Jeg liker utfordringen med å fotografere nyfødte - vidunderlige, vakre, små skapninger som jeg ikke kan bestemme over. Du må ta litt hva du får. Jeg liker barn du kan bruke din lyst og lokk til å få fram gode smil, og få dem til å gjøre som jeg vil. Så har du brudepar som kommer lykkelige og flotte etter å ha overgitt sitt liv til den andre.

Til studioet kommer også folk for å ta aktfoto eller bilder i bare undertøyet, kalt boudoir.

– Kvinner kommer og har kanskje dårlig selvbilde. Vi tar flotte bilder og får fram det vakreste med kroppen deres, og de blir sjokkerte over at de er så flotte.

Inn i julehøytiden oppfordrer Haslien folk til å tenke over sine holdninger når det gjelder ufrivillig svangerskap eller barn med kromosomfeil.

– Da er det viktig at mennesker rundt er med og gir støtte og sier at livet har en verdi. Graviditet og trisomi 18 er ikke bare et begrep, men det fins et unikt liv bak. Det er ikke bare sorg, men faktisk mye glede og er med på å skape nye perspektiver. Foreldrene til Felicia sa at det har gitt så mye glede å ha et annerledes barn. Oppi det hele er det viktig å ta med seg takknemligheten for at man selv har fått leve og være frisk.

– Vi skal gi alle en sjanse, for livet er stort.