Livsgledens budbringere

- Jeg har en glede i livet som mange flere burde unne seg: Å dele noen av livets dager med mennesker som er litt annerledes, noen som har et kromosom ekstra, skriver Tor Weibye.

Jeg har kjent tvil­lin­ge­ne Siri og Marit i snart 17 år. Nå er de 18, går på vi­dere­gå­en­de skole og lærer for tiden å reise kol­lek­tivt, med rute­byt­te, på egen­hånd.

Det er noe som skjer når jeg møter mine ven­ner med Downs Syn­drom. De har med seg en be­geist­ring, en glede og en til­stede­væ­rel­se som vi andre har glemt igjen et eller annet sted på den trav­le livs­vei­en.

Det er all­tid noe like­fremt og util­slørt ved dem. De kan ikke for­stil­le seg eller prøve å være noe annet enn det de er. De er nære, kjær­li­ge, for­stå­el­ses­ful­le, fan­tas­tisk gode til å gi ros og opp­munt­ren­de kom­men­ta­rer. Og så er de så po­si­ti­ve. De fin­ner all­tid en eller en po­si­tiv side midt oppe i det ne­ga­ti­ve.

Downs-da­gen

Bak­grun­nen for disse per­son­li­ge be­trakt­nin­ge­ne er at dagen i dag er den in­ter­na­sjo­na­le dagen for men­nes­ker med Downs Syn­drom. Det er tre år siden FN gjor­de dagen til en of­fi­si­ell, ver­dens­om­spen­nen­de mar­ke­ring, men dagen har al­le­re­de vært mar­kert i ni år.

Målet med en slik dag er selv­sagt å rette søke­ly­set mot ulike ut­ford­rin­ger ved disse men­nes­ke­nes liv i til­legg til å spre mer kunn­skap om Downs Syn­drom ge­ne­relt. Det er nød­ven­dig i vår el­lers så opp­lys­te tids­al­der.

Marthe Wexel­sen Gok­søyr stil­te spørs­mål ved om men­nes­ker med Downs Syn­drom er ut­ryd­nings­tru­et. Det er vi dess­ver­re nødt til å svare ja på. Tall fra både Norge, Dan­mark og USA viser dras­tisk ned­gang i an­tall år­li­ge Downs-føds­ler etter inn­fø­ring av ny lov­giv­ning som åpner for å fjer­ne fost­re som får på­vist gen­feil.

Kre­ven­de

Jeg har vokst opp med en nabo som hadde Downs Syn­drom og bro­ren til en venn­in­ne hadde det samme. Nå har jeg levd nært på tvil­lin­ge­ne i 17 år, og jeg vet at det langt fra bare er smil og enkle dager for fa­mi­li­er som får et barn med eks­tra om­sorgs­be­hov. Det er også en svært kre­ven­de livs­opp­ga­ve.

Men­nes­ker med Downs Syn­drom er hel­ler ikke like. De har ulike styr­ker og svak­he­ter som alle andre, og både funk­sjons­nivå og læ­rings­po­ten­sia­le va­rie­rer mye.

Mange av dem er vel­dig glad i sang og mu­sikk og det er også tvil­lin­ge­ne «våre». De dan­ser og syn­ger og ikke minst: Spil­ler i Tors­hov-korp­set.

Skep­tisk

Jeg inn­røm­mer at jeg var skep­tisk til å be­gyn­ne med. Å ta seg av et barn eks­tra hadde vi er­fa­ring med, men to på samme tid med spe­si­el­le ut­ford­rin­ger vir­ket mye.

Men etter å ha møtt både dem og for­eld­re­ne sa vi ja til opp­dra­get. For man blir ikke an­satt i kom­mu­nen når man tar en slikt en­ga­sje­ment. Man blir opp­drags­ta­ker med halv­års­kon­trak­ter som må for­nyes.

På den måten fri­tar kom­mu­nen seg fra ar­beids­gi­ver­for­plik­tel­se­ne, selv om vi selv­sagt fikk lov å be­ta­le skatt av mi­ni­mums­løn­nen.

Ikke mis­for­stå: Jeg kla­ger ikke på egne vegne. Jeg kla­ger på vegne av med­men­nes­ker som på den måten blir til­budt noe som sjel­den blir sta­bilt over tid. De fles­te voks­ne ar­beids­ta­ker­ne vil vegre seg mot å ta så usik­re opp­drag, uten rett til hver­ken fe­rie­pen­ger eller pen­sjons­po­eng.

Det er sjel­den men­nes­ker med Downs Syn­drom er i stand til å ta opp livs­si­tua­sjo­nen sin på eget ini­tia­tiv, slik vi har sett Wexel­sen Gok­søyr gjør. Og for­eld­re­ne har som of­test nok med å iva­re­ta andre sider av bar­nas liv og vel­ferd i for­hold til det of­fent­li­ge, i til­legg til van­li­ge hver­dags­ut­ford­rin­ger.

Nød­ven­dig

Der­for er det nød­ven­dig med dager som den in­ter­na­sjo­na­le Downs-da­gen, og der­for er det nød­ven­dig å opp­rett­hol­de fokus på at alle men­nes­ker har samme rett til liv, del­ta­kel­se, helse og om­sorg.

DAGEN