Kjemper for kvinners rett til å bære frem syke barn

Da Siri Fuglem Berg valgte å føde det syke barnet hun bar på, måtte hun sloss for å få medisinske tiltak for sin datter. Nå kjemper hun mot tidlig ultralyd i debattspalter.

LES FLERE SAKER OM TRISOMI HER

- Mitt genuine ønske er å vise frem hvor fint det kan være å bære frem et sykt barn. Jeg ønsker å være til hjelp for andre i samme situasjon, forteller Berg.

Hun og mannen følte seg veldig alene med valget de tok:

- Det forelå ingen tilbud da jeg fikk servert en alvorlig diagnose i svangerskapet. Oppfølgingen jeg fikk var mer til belastning enn hjelp, forteller hun.

Tilbudet om abort ble presentert sammen med diagnosen Trisomi 18.

- Det ble tatt som en selvfølge at vi skulle velge abort, forteller hun. Men for Berg var ikke abort annet enn å fremskynde døden, og hun ønsket ikke å være den som skulle bestemme datterens dødsdag. Ultralydundersøkelsene som hun og mannen ba om å få utført ble etter hvert en belastning fordi de opplevde at barnet deres ble sett på som et monster som burde ha blitt fjernet:

- I helsevesenet ble det aldri planlagt fremover mot fødsel og mulig liv.

Evy-Kristine levde i tre dager etter fødselen.

- Leger sier disse barna er uforenlige med liv, men Evy-Kristine var forenlig med vår familie, bevitner anestesilegen, som i tillegg har født to jenter og en gutt til.

Likemannsstøtte

I ettertid ser Berg at det som holdt henne oppe, i tillegg til støtte fra ektemannen, var kontakten med kvinner på nettsteder i Australia og Amerika som hadde opplevd det samme. Derfor etablerte Berg i 2010 en nettside med datterens navn, der hun deler erfaringer fra svangerskapet, fødselen, livet, døden og begravelsen. Hun har også lagt ut en oversikt over bøker som kan være til hjelp, og informasjon om trisomi 18.

Budskapet som Berg brenner for å bære frem er at det kan være en god opplevelse å bære frem et barn som vil få kort levetid, at det finnes et alternativ til abort.

- Jeg vil også tilby likemannsstøtte ved trisomi 18 og andre alvorlige avvik, forteller hun.

I fjor vinter fulgte hun opp fire kvinner gjennom telefonsamtaler og e-post. Hun spør gjerne de gravide om de ønsker kontakt med andre gravide eller kvinner som har gjennomgått det å bære fram et sykt barn.

- På denne måten kan de få gode råd, og det kan bli lettere å stå på kravene overfor helsevesenet. En blir sårbar som gravid kvinne med sykt barn i magen.

Hospitser

Gjennom kontakten med USA oppdaget Berg de såkalte «perinatale hospicer», ikke fysiske bygg, men en støttemodell for familier som trenger det:

- Det innebærer at fra dagen diagnosen blir stilt får mor og familien tilbud om oppfølging både på medisinsk, sosial og psykologisk plan.

Dette hjelper familiene til å avgjøre hva de ønsker etter fødselen:

- Mange er redde for at barnet skal lide, og lindrende eller aktiv behandling er et valg de kan forberede seg på.

Siri Fuglem Berg mener Norge burde gi det samme tilbudet.

- Det skulle ha vært på plass den dagen fosterdiagnostikk ble et tilbud, sier hun.

Uakseptabel bivirkning

Nå er den aktive legen opptatt av forslaget om tidlig ultralyd som diskuteres i forbindelse med evalueringen av bioteknologiloven. Hun er redd folk blir villedet til å tro at ultralydundersøkelse i uke tolv redder liv.

- Ingen forskning har så langt klart å demonstrere det. KUB (kombinert ultralyd og blodprøver) er et dårlig tilbud for kvinner under 35 år. Falsk mistanke fører til at mange kvinner vil få utført fostervannsprøve, med risiko for å spontanabortere. For hvert tilfelle av Downs syndrom som oppdages, vil et friskt barn bøte med livet, påpeker Berg.

Dette mener hun er en uakseptabel bivirkning. I tillegg viser hun til den falske tryggheten som kvinner får når opptil 35 prosent av tilfellene med Downs syndrom ikke blir oppdaget.

Selv lot hun seg dra inn i fosterdiagnostikken.

- Jeg ville ikke takke ja, men gjorde det likevel.

Mest mulig tid

Anestesilegen er ikke tilhenger av fosterdiagnostikk som et screeningprogram fordi hun opplever at det sender ut signaler om at Downs syndrom og andre avvik er noe man ikke ønsker i Norge. For egen del opplevde Berg likevel at informasjonen gjorde det lettere å forberede seg til det som lå foran:

- Vi fikk maksimalt ut av de tre dagene som vår datter levde, selv om dette nok ikke var det som stod bak da politikerne bestemte seg for å gi tilbud om fosterdiagnostikk.

Firebarnsmoren følte seg bundet til barnet allerede før diagnosen falt, og ønsket å ha mest mulig tid med det:

- Fra å håpe på et friskt barn, ønsket jeg at barnet skulle klare seg i enda en uke.

Håpet justerte seg hele veien, også etter fødselen.

Berg har både lest og erfart at så raskt kvinner bestemmer seg for ikke å ta abort, blir de glade i barnet i magen og ønsker å ha mest mulig tid sammen med det.

- Noen har ringt meg den dagen de har vært i abortnemnda og ikke klart å gjennomføre det. Innerst inne ønsker de ikke abort, og fra de da snur, blir de løvemammaer som vil beskytte barnet sitt.

LES FLERE SAKER OM TRISOMI HER