Etterlyser én koordinator per familie med Downs-barn

Hver familie som får barn med Downs trenger en egen person å forholde seg til i «helsejungelen», mener Aleksander Helmersberg.

– Det ligger ingenting til rette, og av og til finner du ut av ting for sent, eller du bruker mye tid og krefter på å ordne det, sierAleksander Helmersberg.

LEDER:En lenge etterlyst hjelp i jungelen

Han og samboeren oppdaget ikke at datteren Milla (4) hadde Downs syndrom før etter fødselen. Det hele ble ikke lettere av å måtte finne fram i skjemavelde og helsejungel på egen hånd. Hvor god eller dårlig hjelp de fikk, kom an på hvor de henvendte seg.

– I kommune og PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste, journ. anm) fikk vi god hjelp av en saksbehandler, men det er begrenset hvor mye de kan hjelpe. Når det gjelder alle andre faktorer som helse, språk, fysioterapi, logoped og så videre, må du banke på dørene selv, oppsøkeNav-skjema og finne ut hvilke instanser du skal gå til, sier Helmersberg.

Stor jungel

I går mottok HelmersbergLivsvernsprisen av organisasjonenMenneskeverd. Mandag skrev Dagen om hva vordende foreldre trenger å vite når de får vite at barnet de venter har Downs syndrom.

– Du trenger én person å forholde deg til, som ikke bare sier hvor du skal gå, men nesten holder deg i hånden. Personer bør hjelpe til med å finne fram i alt av søknader, rettigheter og hjelpemidler i kommunen og helsevesenet. Det er ganske stor jungel, sier Helmersberg.

Han forteller at mange foreldre tyr til lukkede Facebook-grupper for folk i liknende situasjon for å få svar på det de lurer på.

Plass til kjærlighet

Etterlysningen støttes av vernepleierAnn-Mari Haug ved Ullevål universitetssykehus.

– Koordinering er et svært viktig tiltak for familier som får barn med spesielle og utvidede behov. Dette for å kunne bruke mer tid på barnet og mindre tid på søknader, anker, klager og avtaler, sier Haug.

En del av jobben hennes er å ta kontakt med og møte foreldre som venter eller har fått barn med Downs syndrom. Hun er opptatt av at familier må få hjelp så raskt som mulig når barnet har fått en diagnose. I en artikkel stiller hun spørsmålet «Er det plass til kjærlighet når vi må gjøre så mye selv?».

– Det er et gjennomgående problem at mye faller på foreldrene selv, og at det ikke alltid er like lett å oppsøke de forskjellige stedene for hjelp og veiledning, sier Haug.

LES OGSÅ:Mødre sender kofferter til Downs-foreldre

Kommunene er lovpålagt å tilby koordinator til pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Det er imidlertid ulik praksis i kommuner og også mellom bydeler.

– Noen får det automatisk, noen må søke, sier Haug.

Lovforslag

I Oslo legges det opp til at foreldre får en kontaktperson eller koordinator som de bør få velge selv. Vedkommende har hovedansvaret for kontakten med foreldrene og «for at arbeidet rundt barnet blir lagt opp i samsvar med foreldrenes ønsker. Dette er en viktig rolle som burde utvides til å dekke flere av de tiltak barnet/familien har behov for», ifølge en informasjonsbrosjyre om Downs syndrom fraOslo universitetssykehus.

KrF har tidligere foreslått å lovfeste rett til egen koordinator som skal hjelpe funksjonshemmede og pårørende, men forslaget ble nedstemt iStortinget i 2013.

– Innføring av kommunal plikt til koordinator med utvidet ansvar vil etter helse- og omsorgsministerens syn ikke være rett løsning, skrev daværende statsrådInga Marte Thorkildsen (SV) til Stortinget om saken.

Flertallet i arbeids- og sosialkomiteen som behandlet saken, pekte på at pasient- og brukerombud gir gratis hjelp til pasienter og brukere. Men KrF mener at ordningen ikke har fungert optimalt for familiene.

Før fødsel

KrF ønsker også at en koordinator skal utnevnes for hver familie allerede under svangerskapet.

– Vi har et brennende engasjement for et samfunn med plass til alle. Vi har hørt mange historier om slitne foreldres kamp mot systemet og for å bli hørt og forstått. Enkeltmennesker må settes før tungrodde systemer. Et viktig tiltak vil være at vi så tidlig som mulig kommer inn og støtter foreldre som venter et barn med nedsatt funksjonsevne og hjelper den enkelte familie med å finne frem, sierOlaug Bollestad, nestleder og helsepolitisk talsperson for KrF.

Haug tror ikke det er riktig å utnevne en koordinator før barnet er født.

– Men en person som kan følge familien gjennom graviditeten og gi hjelp og støtte frem til fødselen og senere, burde være en selvfølge, sier vernepleieren.

Statlig organ

I tillegg til individuell koordinator, ønsker Helmersberg seg også et overordnet, statlig ombud eller organ som kan tilrettelegge for familier som får annerledesbarn, og som de kan henvende seg til i klagesaker.

– Vi trenger et eget ombud, ­dette er såpass krevende. Det kreves­ ikke bare et ombud som tar opp rettighetene våre, men også som veileder og sørger for lik ­politikk over hele Norge. Dette må samkjøres på et høyere plan, sier Helmersberg.