En lenge etterlyst hjelp i jungelen

Så lenge hverdagen er et slit, er det de nedslående historiene som preger debatten. Dét skremmer vordende foreldre.

LES:Etterlyser én koordinator per familie med Downs-barn

Foreldre som får funksjonshemmede barn, forteller ofte at de fikk to sjokk. Det første handlet om sorgen over at barnet de ventet, ble født med ekstra utfordringer. Det andre sjokket var å erfare den utmattende kampen de måtte kjempe for at barnet og familien skulle få den hjelpen de trengte. Mange foreldre sier at det var denne kampen som slet dem ut. Ikke barnet.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Denne uken fikkAleksander HelmersbergLivsvernprisen av organisasjonen Menneskeverd for arbeidet medspråk-appen «Milla Says». Helmersberg er pappa til Milla (4) som har Downs syndrom. Han og samboeren opplevde at de fikk svært variabel hjelp da datteren ble født. Lite lå til rette. De brukte mye tid og krefter på å orientere seg. Noen ganger fant de ut av ting for sent.

«Du må banke på dørene selv», sier Helmersberg til Dagen. Han etterlyser at familier medDowns-barn får tildelt én koordinator – en person som nærmest holder familien i hånden gjennom mylderet av søknader, rettigheter og hjelpemidler i kommune og helsevesen. «Det er en ganske stor jungel», sier han.

Folk har gått seg vill i denne jungelen før. Derfor er ikke tanken om egen koordinator for funksjonshemmede og pårørende ny.KrF har tidligere foreslått å lovfeste rett til en slik koordinator, men forslaget ble nedstemt iStortinget i 2013.

Mye taler for at denne tanken bør lanseres på nytt, for så lenge stadig nye familier står frem og uttrykker fortvilelse over kampen mot systemet, er dette et varsko om at systemet ikke fungerer godt nok. Vi har et system som ofte blir en ekstrabyrde for familier som har det krevende i utgangspunktet. Slik skal det ikke være.

LES OGSÅ:Mødre sender kofferter til Downs-foreldre

Mødre og fedre til funksjonshemmede barn fortjener at noen slåss for dem, slik at hverdagene kan gli litt lettere, og slik at de kan ha krefter igjen til å være gode foreldre for barna sine og kjærester for hverandre. De fortjener at vi ruller ut den røde løperen, gir honnør for de modige valgene de har tatt og viser at vi verdsetter den store innsatsen de gjør. Husk at dette er folk som skal være «foreldre» lenge. Der de fleste kan slakke på tøylene når barna når en viss alder, tar ikke foreldreoppgavene til denne gruppen slutt på samme måte. De må være tett på sine voksne barn, og bekymrer seg for hvordan det skal gå med barna når de selv faller fra.

Hvis vi skal ha troverdighet når vi hevder at alle mennesker er like mye verd, må det vises igjen i de politiske prioriteringene for de svakeste i blant oss. Så lenge hverdagen er et slit, er det de nedslående historiene som preger debatten. Dét skremmer vordende foreldre som vet at de venter et funksjonshemmet barn. På samme måte skremmer problem-fokus hos helsepersonell, slikLars Erik Brustad iNorsk nettverk for Downs syndrom fortalte om i Dagen mandag. God og saklig informasjon er også et verdivalg.

Derfor er prosjektet «Veslas koffert» som deles ut til ferske Downs-foreldre, så viktig, fordi det formidler håp og livshjelp. Og derfor er Aleksander Helmersbergs og hans språk-app verd Livsvernprisen, fordi sårbare mennesker får hjelp til å uttrykke seg, og fordi han ved å være åpen om sin og Millas historie har gitt mot til familier i lignende situasjoner.