Sårt tiltrengt likeverdsreform

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne jobber ofte 200 prosent for at barnet deres skal få den behandlingen eller tilretteleggingen de har rett til.

Og det oppleves som både bingo og stigespill om du får BPA og annen tilrettelegging. Det er helt tydelig at noe må bli gjort. Endelig kommer likeverdsreformen.

«Er du kollega?» spør øyenlegen pappa. «Nei, jeg har bare lang erfaring fra feltet» svarer pappa lattermildt. Pappa har nettopp brukt fagterminologi til å stille noen svært detaljerte og presise spørsmål til øyenlegen. Pappa er ekspert på feltet. Men han er ikke lege. Han er «bare» pårørende.

Han har også blitt spurt om nøkler på avdelingen på sykehuset. En av de ansatte hadde sett han der så ofte at de trodde han var vaktmesteren. Han kjenner gangene på St. Olavs svært godt. Men han er ikke vaktmester eller portør. Han er «bare» pårørende.

Foreldrene mine betaler sin skatt med glede. Det sier de ofte, og jeg vet at de ikke tar alle hjelpetilbudene og helsebehandlingen familien min har mottatt som en selvfølge. Norge har et godt helsevesen. Men hva hjelper det om du ikke klarer å benytte deg av det?

Skulle man være så uheldig å være syk eller å bli født med en kronisk sykdom, kan man ikke ta det som en selvfølge at man får de rettighetene og helsetilbudene man skal ha, eller at man i det hele tatt hører om dem.

Det å være foreldre til et sykt barn eller et barn med en funksjonsvariasjon kan være en fulltidsjobb. En krevende fulltidsjobb hvor det er en stor fordel å ha studert juss, selv om byråkratstudiet/ klage- på vedtakstudiet/ lese og forstå journaler studiet hadde vært det beste. Jeg vet enda ikke hvor man melder seg opp i disse emnene.

Problemet er at det ikke er nok med juskunnskaper, høy utdannelse og stor arbeidskapasitet. Man må ha en stahet av stål og evnen til å tørre å klage på et vedtak mange ganger. Du må forstå systemet bedre enn det forstår seg selv. Det er store krav.

Derfor er jeg så utrolig glad for at regjeringen med KrF i spissen ønsker å innføre en koordinator-ordning til alle familier som har eller venter et sykt barn eller et barn med nedsatt funksjonsevne. Disse koordinatorene skal ha ansvar for å samordne alle de ulike hjelpeordningene og instansene som disse familiene er i kontakt med, eller burde være i kontakt med. Det er fantastisk og sårt tiltrengt. Historien til min familie er ikke eksepsjonell, den er normalen.

Alle har rett til å leve et selvstendig liv, og det er slik at like muligheter krever ulike virkemidler. Nå skal BPA-ordningen styrkes, og man skal se på hvordan den i enda større grad kan brukes som et likestillingsverktøy.

Vi i KrFU har fortsatt mye vi kjemper for som vi tror vil gjøre Norge til et mer likestilt land for alle.

Blant annet mener vi at Norge må inkorporer CRPD, og at alle skoler må gjøres universelt utformet. Det burde egentlig være en selvfølge. Vi feirer ikke likeverdsreformen fordi vi er ferdige. Men fordi det er et skritt i riktig retning.