Genjakt kan gi Helse-Norge forstoppelse

Har du kjøpt en gentest på apoteket? Du burde kanskje vente til helsevesenet har sjanse til å følge deg opp.

Gentester for store og små. Ufødte og umyndige. For andre og for deg selv. Testing av DNA inngår i flere store saker Bioteknologirådet skal diskutere denne våren.

Les også: Vil forby gensnoking

– Det handler ikke bare om etiske prinsipper, men etiske dilemma ved hva helsevesenet kan tilby, sier Sissel Rogne, direktør i Bioteknologirådet.

14. august skal rådet levere sin evaluering av bioteknologiloven. Spørsmålet er om de rekker å gå gjennom alle sakene på de månedlige møtene de har fra 27. januar til 17. juni.

– Vi er kjempestressa på dette før sommeren. Det er store og vanskelige saker, sier Rogne.

Unge er interessert

Picasso og Munch-plakater pryder kontoret hennes i Stortingsgata i Oslo. Dokumenter og permer fyller hyller og dekker den store kontorpulten.

Denne formiddagen har direktøren undervist i bioetikk for studenter i biomedisin ved Høgskolen i Oslo og Akerhus. Rogne er professor i genteknologi, og har i flere år undervist i bioetikk på høyere utdanning som en bigeskjeft.

– De unge er veldig interessert. Bioteknologi er kraftfullt og flott, og genererer fantastisk mye kunnskap. Så må vi bruke den riktig. Uten respekt for menneskeverdet kan bioteknologien ødelegge veldig mye, sier Rogne.

Kan gi feil svar

Et samlebegrep for de fleste av vårens debatter er gentesting. Når og for hvem er det greit å kartlegge DNA-et for å finne alvorlige sykdommer og avvikende egenskaper?

Og hvordan vet du at analysen er kvalitetssikret og helt riktig? Kan genene dine forskes på uten din tillatelse?

Andre europeiske land lager nå direktiver for hvordan man skal regulere selvtestmarkedet.

I dag kan du lett kjøpe en gentest på apoteket i Norge, sende en prøve til utlandet og få vite risikoen for å få ulike sykdommer.

– Gentester er blitt billig å kjøpe og analysere, men det store problemet er at kvaliteten på rådene er for dårlige. Det er vanskelig å få meningsfulle svar og god veiledning og oppfølgning. Det kan bli et problem for helsevesenet når vi fyller det opp med friske, bekymrede og nysgjerrige personer, sier Rogne.

Kan gi feil svar

Det er stor sannsynlighet for at gentester gir feil svar når det gjelder betydningen for den enkelte.

Det er 200 celletyper i kroppen, og et sinnrikt system for hvordan genene skrur seg av og på, kalt genregulering eller epigenetikk. Hvilket ansvar skal apotekene ha for gentestene?

– Folk tror gjerne at gentester har med godkjent og kvalitetssikret medisin å gjøre når tester selges på apotek. Hvilket ansvar skal apotekene ha når de selger gentester, når helsevesenet ellers har et ansvar? Vi må også se på hvem som har lov til å rekvirere gentester, for folk skjønner ikke helt regelverket her, sier Rogne.

Dårlig tid

Les også: Tenker på sine framtidige barnebarn

I fjor ble hele Bioteknologirådet skiftet ut og ordningen endret, med tidligere SV-dronning Kristin Halvorsen som leder. Det siste året har de hatt mye nytt å sette seg inn i.

– Derfor går ting også saktere, men det er også helt nødvendig. Det er helt meningsløst å gå inn og gi etiske råd uten å kjenne til hvilken setting man gir rådene i. Det er i detaljene man ser hvor vanskelig lovgivningen og etikken er, sier direktør Rogne.

Så langt har rådet rukket å snakke seg ferdig om assistert befruktning for enslige, eggfrysing og hvor vidt man burde kunne teste andre personers DNA.

Engasjerer ungdommen

Nå er de i gang med å se på blant annet fosterdiagnostikk, sæddonasjon og gentester på seg selv.

Men før fristen skal rådet se på minst syv saker til (se faktaboks). Med kun ett rådsmøte i måneden, er direktøren for det hele litt stressa nå.

– Vi har store utfordringer med at vi ikke bare må ha en diskusjon om hva som er viktige tema i Norge for tiden, men også se trender og tenke fremover, sier hun.

I tillegg skal Bioteknologirådet arrangere ett debattmøte i hver region om assistert befruktning og gentester for å engasjere fagmiljøene. Gjennom prosjektet Ungdommens Bioteknologiråd skal landets unge også få gi innspill til helseministeren.

Les også: Skeptisk til jakt på fosteravvik

Teste foster

Innen fosterdiagnostikk handler det om gentesting med NIPD-blodprøven, en enklere måte å teste fosteret for alvorlige sykdommer, som Dagen har skrevet om en rekke ganger.

Biter av fosterets DNA fins i morens blod, fordi morkaken, som er barnets vev, er så tett knyttet til morens blod. Dermed kan helsevesenet finne ut alt om barnet i magen, kun ved en enkel blodprøve av mor.

– Fosterdiagnostikken blir helt annerledes enn den har vært. Jeg tror interessen vil bli veldig høy, og da er det viktig å sette grenser for hva man skal gi tilbake informasjon om, sier Rogne.

Surrogati og e ggdonasjon

Også surrogati og assistert befruktning knyttet til eggdonasjon blir en viktig debatt denne våren. Rogne mener det er helt umulig å gå inn i diskusjonen om eggdonasjon rent prinsipielt.

– Også i et likestillingsperspektiv kommer du borti problemet med produksjon av egg og sæd - det er forskjellige medisinske og biologiske metoder. Vi må diskutere hvordan vi eventuelt skal lage et reelt tilbud.