Sår tvil om Downs-blodprøve

Spinkelt erfaringsgrunnlag og usikkerhet om treffsikkerheten gjør at lege Siri Fuglem Berg maner norske fagfolk og politikere til aktsomhet i vurderingen av blodprøven som kan avdekke avvik hos fostre.

For­ri­ge man­dag for­tal­te Dagen at et fler­tall av de spur­te i en un­der­sø­kel­se som In­Fact har ut­ført for avi­sen, vil inn­føre blod­prø­ven som kan for­tel­le blant annet om et fos­ter har Downs syn­drom før gren­sen for fri abort.

Etter å ha un­der­søkt forsk­nings­ma­te­ria­le om blod­prø­ven er Siri Fuglem Berg, som er anes­tesi­lege og har dok­tor­grad i medi­sin, blitt be­tenkt.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

- Jeg har et inn­trykk av at folk opp­fat­ter dette som en dia­gnos­tisk test som gir sikre re­sul­ta­ter, og det stem­mer ikke. Det er en scre­en­ing-test. De fles­te til­fel­le­ne der man får mis­tan­ke om kro­mo­som­feil, vil det ikke stem­me. Må gå vi­de­re med fos­ter­vanns­prø­ve eller mor­kake­prø­ve, sier Fuglem Berg.

Hun har selv båret fram et barn med den al­vor­li­ge kro­mo­som­fei­len triso­mi 18 og har en­ga­sjert seg sterkt i den of­fent­li­ge de­bat­ten om fos­ter­dia­gnos­tikk og sor­te­rings­sam­fun­net.

Sav­ner kunn­skap

Forsk­nings­re­sul­ta­te­ne fra de som pro­du­se­rer den nevn­te un­der­sø­kel­sen vit­ner om høy treff­sik­ker­het. Pro­ble­met er iføl­ge Fuglem Berg at de fles­te stu­die­ne er ut­ført på et ikke-re­pre­sen­ta­tivt ut­valg. Der­med får man inn­trykk av at pre­si­sjo­nen er høy­ere enn den fak­tisk er. Den feil­opp­fat­nin­gen tror hun er ut­bredt også blant fag­folk.

- Vi vet lite om hvor treff­sik­ker den er for gra­vi­de som ikke er i ri­siko­so­nen, altså gra­vi­de flest, sier hun.

Siden tes­ten ikke gir sikre svar, må man iføl­ge Fuglem Berg fort­satt gå vi­de­re med andre un­der­sø­kel­ser som in­ne­bæ­rer ri­si­ko for spon­tanabort.

- Vi må ikke tro at dette er en test som vil er­stat­te fos­ter­vanns­prø­ve, sier hun.

- Jeg er stygt redd for at den vil føre til at mange vil forte seg å ta abort innen fris­ten i uke tolv, sier hun.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Sy­ke­lig­gjø­ring

Blod­prø­ven er så­vidt blitt tatt i bruk i land som USA, Stor­bri­tan­nia og Japan i løpet av det siste knap­pe året. Her til lands har Uni­ver­si­tets­syke­hu­set i Nord-Nor­ge søkt Helse­di­rek­to­ra­tet om å få ta den i bruk.

- Jeg tror denne prø­ven vil føre til enda stør­re vans­ker med vei­led­ning for gra­vi­de, sier Fuglem Berg.

Her mener hun det al­le­re­de er et stort behov som ikke blir møtt.

- Jeg er også redd for at en slik prøve vil føre til yt­ter­li­ge­re sy­ke­lig­gjø­ring av svan­ger­ska­pet og ikke nød­ven­dig­vis gi bedre folke­helse, sier hun.

- Leder til abort

Den størs­te uroen hos Fuglem Berg er li­ke­vel at leger i sta­dig stør­re grad står i fare for å lede kvin­ner inn på en vei som leder til abort.

- Det er det de blir pre­sen­tert for eller an­be­falt. Mange ste­der opp­le­ver kvin­ner som tak­ker nei til abort, at de be­hand­les dår­li­ge­re. Det er mer stue­rent å velge abort enn å bære fram et sykt barn, sier hun.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Fuglem Berg har inn­trykk av at man sam­ti­dig over­ser eller for­ti­er stu­di­er som viser at fa­mi­li­er med for ek­sem­pel Downs-barn har minst like høy livs­kva­li­tet som andre fa­mi­li­er.

- Vi har hel­ler ingen stu­di­er som viser at man er med på å frem­me kvinne­helse med slike un­der­sø­kel­ser. Vi vet ikke om det går bedre med dem som tar abort enn med dem som bærer fram barna, sier hun.

Po­li­tisk an­svar

På denne bak­grun­nen øns­ker Fuglem Berg at både fag­folk og po­li­ti­ke­re har et mer kri­tisk blikk på hva de vel­ger å tilby gra­vi­de.

- Po­li­ti­ker­ne må ha klart for seg hva de vil med tes­te­ne. Er det slik at vi vil finne disse barna, spør hun.

Hun er­kjen­ner at man ikke kan stop­pe den tek­no­lo­gis­ke ut­vik­lin­gen, men mener sta­ten har et an­svar for å ikke øve press på de gra­vi­de.

Jacob Hølen, som er første­ama­nu­en­sis i medi­sinsk etikk ved NTNU, stil­te seg i Dagen for­ri­ge man­dag i ut­gangs­punk­tet po­si­tiv til å inn­føre blod­prø­ven for gra­vi­de. Grunn­la­get for inn­ven­din­ge­ne fra Siri Fuglem Berg er han ikke kjent med.

- Jeg kjen­ner ikke data­grunn­la­get godt nok til å kjen­ne den kli­nis­ke va­li­di­te­ten, sier Hølen til Dagen. Der­med vil han hel­ler ikke kom­men­te­re be­ten­ke­lig­he­te­ne til Fuglem Berg.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

- Jeg vet ikke hvor stor usik­ker­het som er for­bun­det med tes­ten og trod­de den kunne spare mange for en mer in­vasiv dia­gnos­tikk, sier han.

Hølen un­der­stre­ker at man «må ha et godt og re­pre­sen­ta­tivt data­ma­te­ria­le» før man vel­ger å inn­føre en test.

Blodprøven

NIPD står for non-evasive prenatal diagnosis. Det tas en blodprøve av den gravide, i stedet for å ta prøver av fostervann eller morkaken

Blodprøven er uten risiko for spontanabort og enklere og billigere enn dagens fosterdiagnostikk

Prøven kan avdekke om fosteret har Downs syndrom eller andre kromosomavvik, men også en rekke genetiske egenskaper som kjønn og hårfarge

Les også
Flertall vil avdekke Downs syndromFosterdiagnostikk
Les også
Verdier kan ikke vedtas
Les også
- Nå er alle «litt gravide» til 12. ukeBlodprøven
Les også
- Må ikke gjøre det lett for oss selv