-Politikerne løper fra etisk ansvar
Danske politikere vedtok på bred front at fosterdiagnostikk ikke skal føre til jakt på Downs-barn. Likefullt førte ultralyd i 12. uke til færre fødte barn med Downs.
Som DagenMagazinet har fortalt tidligere forelå det aldri noe rikspolitisk vedtak om å gi ultralydundersøkelse til alle gravide kvinner i 12. uke i Danmark. Ordningen ble bare innført av helsebyråkrater i det stille. I ettertid fulgte imidlertid politikerne opp med et vedtak om at formålet med fosterdiagnostikk ikke skulle skal ha som mål å hindre barn med sykdom å bli født.
Likevel faller fødselstallene for barn med Downs syndrom i Danmark fra 60 til omlag 20 fødsler etter ultralydundersøkelsene ble innført. Nestlederen i Downsforeningen i Danmark, Grete Fält, mener de politiske vedtakene er uten substans.
- De blir ikke etterlevd, sier Fält til DagenMagazinet.
Hun mener det danske helsevesenet med all tydelighet selv avslører hvilke holdninger man har til Downs syndrom. Helt siden 2005 har danske «Sundhedstyrelsen» kommentert færre Downs-fødsler i positive vendinger.
- Når tallene blir offentliggjort kommer de med krenkende uttalelser som «dette er en suksesshistorie» og «Downs syndrom er stadig ikke utryddet i Danmark.» Dessuten bærer materiale som utdeles til gravide heller preg av at man har mulighet til å velge bort Downs. Vi opplever det krenkende at nettopp Downs syndrom nevnes i materialet, sier Fält.
Bare ord
I Norge sier politikerne som vil gå inn for ultralyd at de vil nå ut med støttende informasjon til mødre som får vite at de har Downs syndrom.
- Tror du det vil gjøre den norske situasjonen annerledes?
- Det er akkurat det samme man sa i Danmark. Dermed flyttet man diskusjonen fra å være en overordnet etisk debatt til å bli et spørsmål om «kvinnens frie valg». Dette endret debatten fullstendig her i Danmark, sier Fält.
Det var i et enstemmig vedtak i Folketinget i 2003 rikspolitikerne ber «regeringen sikre en løbende etisk overvågning af fosterdiagnostikken, - at styrke samarbejdet med handicaporganisationerne i forbindelse med rådgivning af gravide før og efter fosterdiagnostik»
Og: «Folketinget mener, at der er behov for øget klarhed om, at formålet med fosterdiagnostik ikke er at hindre, at børn med alvorlige sygdomme fødes, men at bistå en gravid kvinde med at træffe sine egne valg.»
Personlig spørsmål
Politikerne lot være å ta stilling til det etiske dilemmaet og skjøv det over på kvinnen.
- Det var tross alt mange i opinionen som var enige i at det er feil å gå direkte etter særlige handicap. Men plutselig ble det en sak for de gravide kvinnene. Det vendte opp ned på debatten, for de fleste som ønsker seg et barn vil naturligvis ha et «perfekt» barn. Argumentene ble etter det politiske vedtaket meget personlige.
Dette skjer samtidig som «Sundhedsstyrelsen» kjører ut ensidig informasjon.
- Det såkalte «opplysningsmaterialet» er utelukkende på de patologiske aspekter ved Downs syndrom. Når Landsforeningen Downs Syndrom har forsøkt å komme med opplysninger om de mere dagligdags aspekter ved Downs, og om de mange mulighetene og kompetanser mennesker med Downs har, blir vi møtt med kjølighet og kommentarer som; «naturligvis elsker man sitt eget barn uansett, MEN»...
På denne måten har man i offentligheten tegnet et bilde av at det er ganske forferdelig - og det absolutt ikke må skje - hvis man får et barn med Downs. Dette er et imidlertid et bilde de fleste pårørende slett ikke kan kjenne seg igjen i, understreker Fält.
DM
