Gir barn med talevansker en stemme

Aleksander Helmersberg har utviklet enn app som hjelper Milla og andre barn som strever med språk.

Aleksander Helmersberg ønsket å gjøre det lettere å kommunisere med datteren Milla med Downs Syndrom. Det ble starten på prosjektet «Milla Says» som denne uken ble belønnet med Menneskeverds Livsvernspris.

– Jeg ønsker å fronte annerledeshet, sier Helmersberg til Dagen.

Skapte nasjonal debatt

Parodieringen av barn med Downs Syndrom i Radiorespepsjoneni fjor ble dråpen som fikk begeret til å renne over for Helmersberg.

I parodien sa blant annet komikerne «at mennesker med Downs er mer kåte».

«Hva er hensikten med å tulle med mennesker som ikke kan forsvare seg», svarte han i en facebook-status.

– Jeg ønsket å forklare hvordan det føles å være på mottakerenden til den typen humor, sier han.

– Når man får et barn med Downs Syndrom blir man mer øm for karakteristikker, sier faren.

Pressen viste stor interesse. Telefonrøret gikk også varmt med foreldre og besteforeldre som selv har barn med ulike syndrom og funksjonshemninger.

– Det er mye sorg og frustrasjon der ute, sier han.

Stadig flere brukere

Vi møter Aleksander Helmersberg og Milla i barnehagen som ligger på Straume i Fjell kommune, vest for Bergen.

Som med foreldre flest møter han noe motstand når Milla skal ha på ytterklærne.

Milla går raskt ut døren og viser vei til bilen når jakken er på.

Datteren er blant årsakene til at Helmersberg valgte å si opp den godt betalte jobben som markedssjef for å satse både tid og sparepenger på en app som skal styrke kommunikasjonen mellom barn med talevansker og deres foreldre.

Milla hadde en forsinket læreevne og strevde med språk og kommunikasjon, og foreldrene opplevde at metodene de måtte lære for å snakke med datteren var tungvinte og vanskelige.

Ett spørsmål virket særlig påtrengende:

– Vi lever i en verden med bilder og media. Hvorfor kan ikke da tegn og kommunikasjon læres på en mer intuitiv måte? spør han.

Liv Kjersti S. Thoresen, generalsekretær i Menneskeverd, sier hun er stolt av å kunne gi prisen til noen med et så engasjert og tydelig fokus på menneskeverdet. Hun berømmer også hans store og viktige innsats for å realisere drømmen om en enklere hverdag for barn med språkutfordringer og deres omgangskrets.

Ikke standardisert

Vi har kommet hjem til huset deres på Straume og sitter på kjøkkenet når moren Camilla Waage kommer hjem fra jobb. Milla gir fra seg noen jubelrop og møter moren i gangen. Hun kommer inn på kjøkkenet og tar del i samtalen.

Tegnene de lager er ofte intuitive.

– Tegnet for sukker er lik bevegelsen man gjør når man heller sukker fra en pose, sier moren og illustrerer.

– Vi imiterer gjerne bevegelser som man bruker til daglig, sier hun.

Dette gjør at mange av tegnene vil være de samme.

– Skapes det kommunikasjonsvansker ved å ikke bruke et standardisert system?

– Dette er et støttespråk til et verbalt språk som skal komme senere. Det er i hovedsak de som er tilknyttet Milla som skal forstå tegnene hun bruker, sier Camilla.

– Dette er barn som har en forsinket læreevne, og de har som mål å lære å snakke etter hvert, sier hun.

– De har et ordforråd, og det er sunt å ha flere tegn for samme gjenstand. Det virker nok stimulerende, legger Aleksander til.

Stort behov

Helmersberg merket et stort behov:

– Bestemødre, venner og naboer ville gjerne inkluderes i Millas liv, men det stilte krav til at de måtte lære tegn til tale og det var tungvint.

Kontaktnettet til Milla opplevde gjerne at de ikke var nok til stede for å holde tritt med de nye tegnene hun lærte.

«Milla Says» gjør det mulig å både sende meldinger til dem som trenger det, og samtidig laste opp små filmsnutter som illustrer hvilke tegn Milla kan, og hvordan de skal gjøres.

– Når hun lærer seg et nytt tegn, så filmes det og sendes til alle i hennes kontaktnett, sier han.

Både foreldrene og kontaktkretsen har vært fornøyd med resultatet. Så langt har «Milla Says» rundt 100 aktive brukere.

– Tilbakemeldingene har vært fantastiske, sier Helmersberg.

Foreldrene selv lar seg stadig forundre over hvor store fremskritt Milla gjør på kort tid.

– Det er et eventyr med henne fordi hun bryter ned alle barrierene jeg hadde trodd hun skulle møte, sier Camilla.

Mange bruksområder

Aleksander har vært i kontakt med flere foreldre som er i lignende situasjoner som dem selv.

Appen har vist seg å være nyttig for barn med ulike syndromer, hjerneslag eller talefeil. Tegn til tale kan også benyttes inn mot norsklæring for innvandrere.

Tung tid

Helmersberg forteller at det å få et annerledes barn var tøft å bearbeide.

– Etter fødselen kjente jeg en kald følelse i rommet. Folk trekker seg litt unna, sier han.

Camilla delta opplevelsen:

– Det var sjokkartet å få henne. Vi ante ingenting, og jeg hadde hatt et kjempeflott svangerskap, sier hun.

– Med en gang hun ble lagt på brystet mitt, så visste jeg at det var noe annerledes med henne, sier moren.

Bearbeidelsen

Det første året til Helmersberg var helt svart.

– Jeg gikk inn i en transe, sier faren.

– Jeg husker nesten ingenting.

Han forsøkte å holde fast på rutinene, dro på jobb, kom hjem og prøvde å være en omsorgsfull far.

– Det er en enorm sorg å få et annerledes barn som foreldre, selv om du elsker barna uansett hvordan de er, sier Helmersberg.

Spesielt tungt er det at ting ikke blir slik man har gått i ni måneder og sett for seg.

– Det er tungt psykisk, og det vekker mange spørsmål, sier han.

Appen han nå har lansert er med på å bygge relasjoner i en alder hvor det tidligere har vært vanskelig. Hensikten er klar:

– Det er en menneskerett å skulle bli forstått, sier Helmersborg.