ALS: Undersøkelser viser at mange pasienter er bekymret for hva som vil skje når sykdommen utvikler seg og man går inn i den siste fasen, skriver generalsekretær i Menneskeverd Morten Dahle Stærk om her. Foto: Adobe Stock

Hva ber pasienten om?

«Jeg vil veldig gjerne leve, men ikke for enhver pris», sier ALS-syke Ragnhild Nyhus til A-magasinet fredag 8. oktober. Artikkelen er et ledd i en lang rekke artikler om alvorlig syke mennesker som ønsker dødshjelp, men A-magasinet har her gjort et valg som er annerledes og som det står respekt av.

Det er ikke vanskelig å få forståelse for Ragnhild Nyhus´situasjon. Hun har hatt den fryktede sykdommen ALS i to år, en sykdom som bryter ned nerveceller, noe som fører til at pasienten gradvis får større problemer med å puste, svelge og snakke. De av oss som har sett sykdommen på nært hold – enten blant familie eller nære venner – kjenner igjen maktesløsheten som de pårørende i artikkelen beskriver.

Den tidligere lektoren sier til A-magasinet: «Jeg har alltid vært opptatt av at sykdom og døden er en naturlig del av livet.» Hun er takknemlig for støtten fra familie og helsepersonell. Hun får være hjemme, men har god støtte av medisinsk fagpersonell. Hun er opptatt av en død som er fredelig og verdig.

Men hun ber ikke om dødshjelp nå; hun er opptatt av fremtiden. Hun skriver at hvis dødshjelp hadde vært lov, så ville det gjort henne roligere i den siste fasen.

 Det er her A-magasinet gjør et grep som flere medier burde lære av. De slipper til en stemme som med troverdighet kan skape en balanse i artikkelen.

Med forståelse og innsikt forteller lege og nevrolog Morten Horn, som til daglig jobber med ALS-syke om sine egne erfaringer: «Vi vet at mange av dem (pasientene) frykter at døden skal bli vond, skremmende og uverdig. Men vår erfaring er at døden ved ALS oftere blir fredelig, trygg og verdig. Men det forutsetter at pasienter og pårørende får god støtte fra kompetente hjemmesykepleiere, fastleger og fagfolk.»

Horn mener at debatten må starte med hvordan vi kan styrke dødsomsorgen i Norge. 

Redaktøren i A-magasinet erkjenner allerede på lederplass de store problemene med å gi disse historiene en god og balansert dekning.

Hun tar opp flere av Morten Horns motforestillinger mot å åpne for dødshjelp og siterer ham på at mediene burde lage flere saker om pasienter som ikke ønsker å dø, men ønsker bedre hjelp til å leve.

Flere burde følge redaktørens eksempel, og jeg håper at A-magasinet tar Horns utfordring. De aller fleste ønsker ikke dødshjelp. Det er mindre spektakulære historier, men de kan bidra til større innsikt og hjelp til disse pasientgruppene.

For hva er det pasienten egentlig spør om når spørsmålet om dødshjelp kommer opp? Nyhus gir selv et par viktige svar i teksten. For det første problematiserer hun at vi gjør nærmest hva som helst for å forlenge livet. Dette er en problemstilling som flere har problematisert lenge. Overbehandling er et stort problem og skaper ofte mer lidelse for pasienten.

Å ikke sette i gang eller å avslutte unødvendig livsforlengende behandling (såkalt behandlingsbegrensning) er et viktig tiltak for å gi flere en verdig livsavslutning. Dette må imidlertid ikke blandes sammen med aktiv dødshjelp som handler om at legen tar livet av en pasient før tiden.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Det andre sitatet jeg merker meg ved, er dette: «Hadde aktiv dødshjelp vært tillatt her i landet, ville vissheten om at når den tid kom, kunne få hjelp til å avslutte livet på en fredelig og verdig måte, gjort min siste tid mye lettere og mindre angstfylt.»

Bak ønsket om dødshjelp ligger helt grunnleggende behov for trygghet: Vissheten om at man ikke skal dø i smerter og med redsel.

Undersøkelser viser at mange pasienter er bekymret for hva som vil skje når sykdommen utvikler seg og man går inn i den siste fasen. Bak ønsket om dødshjelp ligger helt grunnleggende behov for trygghet: Vissheten om at man ikke skal dø i smerter og med redsel.

Legene er tydelige: Smerter og andre plager kan de som regel gjøre noe med. Noen ganske få pasienter får tilbudet om å legges i søvn (terminal sedering) for å unngå uutholdelige smerter. Et helsevesen som kan gi alle denne tryggheten, vil gi færre pasienter som etterlyser dødshjelp som en siste utvei.