Cøliaki er en krevende sykdom
...
Cøliaki er en krevende sykdom å leve med, skriver generalsekretæren i Norsk cøliakiforening. Foto: Adobe Stock
Debatt
KrF må stå opp for de svake igjen
Del
Vi i Norsk cøliakiforening har ventet på at KrF skal stå opp for de svakeste, men i år svarer ikke KrFs representanter engang på møteforespørslene våre. Det er ikke gøy å være den eneste i vennegjengen som ikke kan spise pizza.

Da KrF var utenfor regjering kalte de kuttet i støtten til cøliakere for «dramatisk». Å stanse dem var en hovedprioritet. Ett år senere sitter de i regjering, og støtter stilltiende akkurat like voldsomme kutt.

KrF-nestleder Olaug Bollestad kunne ikke vært tydeligere da hun uttalte seg om nøyaktig de samme kuttene i 2018: «Dette mener jeg er ufattelig i et samfunn som skal – og vil – ha plass til alle.» Vi er helt enige. Det er ufattelig. Spesielt fordi det helt mangler faglig grunnlag, og fordi de som rammes hardest er barn, barnefamilier og unge.

Vi i Norsk cøliakiforening har ventet på at KrF skal stå opp for de svakeste, i år som i fjor. Men i år svarer ikke KrFs representanter engang på møteforespørslene våre.

Prisen for å spare 93 millioner kroner vil bli svært høy for kronisk syke nordmenn. Alle barn og unge fratas 3.900 kroner i året. Alle andre, inkludert små barn under fem år, mister 4332 kroner i året. Dette vil koste barnefamilier dyrt og føre til større utenforskap for barn og unge, som allerede lever med omfattende utfordringer. KrF er et parti disse gruppene har kunnet stole på.

For bare ett år siden ble vi utsatt for samme grove forslag til budsjettkutt. Da viste KrF og Olaug Bollestad sin støtte i klare ordelag: «Vi ønsker å reversere regjeringens dramatiske kutt til de som er rammet av cøliaki og som er avhengige dyre glutenfrie produkter.

Det argumenteres med at endel av gluten-produktene er blitt billigere. Ja, det er mulig, men det er fortsatt så dyrt at den foreslåtte innstrammingen vil ramme mange som har store utfordringer i hverdagen», uttalte hun da til VG.

Ved hjelp av KrF og de daværende regjeringspartier ble det dermed vedtatt et kompromissforslag, som medførte en halvering av støtten til voksne cøliakere, for å verne dem som trenger det mest – barna og de unge. Vi mener støtten ble satt under de merkostnadene mange har, men på et levelig nivå. Helomvendingen i år vil bokstavelig talt ta maten fra mange.

Vi i Norsk cøliakiforening har først og fremst vært tydelige på at vi mener det må innhentes et ordentlig faglig grunnlag for å kutte i noe som betyr så mye for så mange. Vi dokumenterte i 2018 at SIFO-rapporten regjeringen hadde bestilt var for dårlig. SIFO understreker til og med selv at de bare har laget et grunnlag for diskusjon.

«Vi seier ikkje at dette er ein fasit med to strekar under. Metoden vår har avgrensingane sine. Referansebudsjettet refererer ikkje til gjennomsnittsforbruket til nordmenn, men til eit forbruksnivå som er eit ideal», sa de nylig til NRK.

Det er en mager trøst for småbarnsfamilien med fire cøliakere at de ville hatt nok penger til mat i en ideell verden. De lever i den virkelige verden, og SIFOs rapport og referansebudsjett fungerer ikke her.

Regjeringen har hatt et helt år til å bygge ut det faglige grunnlaget og innhente en ny og grundig rapport. De har ikke løftet en finger. Det har ikke vært noen form for ny debatt, det er ikke satt opp ett eneste nytt regnestykke.

Regjeringen kommer helt ut av det blå med samme dramatiske forslag, basert på det samme feilaktige grunnlaget. Forskjellen er at stortingspolitikerne nå gjemmer seg bort og er helt tause.

Kanskje henger det sammen med fordommene og misforståelsene rundt sykdommen vår. Cøliaki er en alvorlig og svært krevende sykdom å leve med. Den minste eksponering for gluten gir mange diaré, oppkast og kraftige magesmerter. Betennelsesreaksjonen som utløses i tarmen kan være langvarig og vanskelig å bli kvitt igjen.

Ubehandlet har cøliakere problemer med å ta opp næringsstoffer, da betennelsen i tynntarmen ødelegger tarmens overflate. Dette fører til følgesykdommer som jernmangelanemi, B12 mangel, benskjørhet og økt kreftrisiko. For barn og unge er disse mangelsykdommene spesielt alvorlige, og det er også spesielt vanskelig for dem å holde seg unna gluten.

Det er ikke gøy å være den eneste i vennegjengen som ikke kan spise pizza, eller den i barnebursdagen som ikke kan smake på noen av kakene – og som ikke har foreldre som har råd til å sende med kake.

Glutenfri kost er den eneste behandlingen vi har for cøliaki. Det er vår eneste medisin.

Vi forstår at politikk er spill og at noen saker må ofres i en flertallsregjering. Men det er helt uakseptabelt å spille med livene og livskvaliteten til barn og unge. Det er enda verre å gjøre det uten noen som helst form for faglig begrunnelse.

Om regjeringen ikke snur, vil dette ha direkte og dramatiske konsekvenser for tusenvis av familier. Det må være like uakseptabelt for KrF i dag, som det var for ett år siden. Det eneste vi ber om er at det ikke kuttes mer uten et solid faglig grunnlag.

cøliaki,krf,knut h. peterson