Reklamasjonsgrunn: barn med genfeil

Hva skjer med oss som foreldre når vi kan velge egenskaper på våre egne barn? Og hva gjør vi når barnet ikke svarer til forventningene, hvor skal vi reklamere?

I en svært interessant serie i tre deler tar podkasten «Liberal halvtime» opp temaer knyttet til sorteringssamfunnet. I første del presenteres aktuell forskning, i andre del tar den opp etiske problemstillinger og i den siste den politiske debatten.

Programlederne Eirik Løkke og Anne Siri Koksrud Bekkelund utforsker hva som ligger bak den politiske retorikken på et område som får større og større konsekvenser for den enkelte.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Første gjest, professor i medisinsk genetikk, Dag Erik Undlien, er spesielt opptatt av temaet genredigering og rydder i typiske misforståelser knyttet til genforskningen. For eksempel lever det mange myter om at gentester er en slags forutsigelse om fremtiden, altså at man ved å ta en gentest kan finne ut presist hvilke sykdommer man får i fremtiden.

Men genene våre er mer en disposisjon som sier noe om hva somkan skje i fremtiden. Han advarer også mot det han kaller «genetisk eksepsjonalisme», at genetisk kunnskap er mye skumlere enn annen kunnskap.

På den annen side maner han til å være føre var og forsiktig i spørsmål knyttet til genetiske endringer på fosterstadiet. Undlien skiller mellom genetisk behandling av sykdom som bare gjelder en enkelt person. Dette blir som annen medisinsk behandling hvor det må gjøres en avveining mellom risiko og nytte.

Men hvis vi på den annen side gjør endringer i kjønnscellene, på fosterstadiet, vil ikke endringene kunne observeres før i neste generasjon (og kanskje ikke før i generasjonen etter der).

Undlien setter problemstillingen på spissen når han sier: «Hvis Toyota lager defekte airbagger, tilbakekaller de bilene, men det er vanskelig å tilbakekalle defekte biler.»

Det er ikke umulig at trekk knyttet til psykopati etc. kan knyttes til genene våre, og i så fall så kunne endringer på gennivå føre til katastrofale resultater uten at man kan reversere behandlingen.

Nettopp de mulig utilsiktede konsekvensene er grunnen til at forskere over hele verden reagerte på den kinesiske forskeren som lot et genredigert tvillingpar vokse opp.

Hva er så egentlig genredigering? Enkelt forklart er genredigering metoder for å gjøre endringer i genene som allerede finnes i kroppen. Den etterhvert mye omtalte CRISPR-metoden har revolusjonert feltet, og med dette verktøyet kan man enklere enn tidligere fjerne, legge til eller bytte ut gener.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Det finnes riktignok noen såkalte enkelt-gensykdommer hvor dette kan gjøres på et enkelt gen. Mange sykdommer skyldes imidlertid feil i en kombinasjon i mange gener, og da blir det straks mye vanskeligere.

Et annet svært vanskelig spørsmål er skillet mellom reparasjon av sykdom og forbedring av menneskelige egenskaper. Det første er i seg selv ikke kontroversielt; det er ingen prinsipiell forskjell på å lege sykdom med medikamenter eller genterapi. Forbedring av menneskelige egenskaper reiser helt andre etiske spørsmål, ikke minst fordi vi for alvor kan snakke om såkalte «designerbabies».

Mange vil intuitivt reagere på at man skal velge egenskaper til sine egne barn. Skal man kunne gjøre endringer i sitt kommende barn hvor det kan springe raskere, være smartere eller ha bedre konsentrasjon?

Fra et livsvernperspektiv hvor målet er å fremme retten til liv, er ikke nødvendigvis medisinsk terapi i fosterstadiet noe dårlig alternativ. Det er tross alt bedre at barnet får vokse opp hvis alternativet er at det blir abortert bort fordi det har en genetisk sykdom. Men det er, med unntak av noen enkeltgen-sykdommer, lang vei frem dit.

I mange år vil det være atskillig enklere og billigere å identifisere sykdom ved hjelp av fosterdiagnostikk og å eventuelt fjerne barnet. Dessuten vil utvikling av bedre metoder for genredigering i seg selv føre til en enorm sløsing av befruktede egg.

I et lengre tidsrom blir spørsmålet: Hva skjer med oss som foreldre når vi kan velge egenskaper på våre egne barn? Og hva gjør vi når barnet ikke svarer til forventningene, hvor skal vi reklamere?