Frykter en verden uten Downs-barn

– Skal det ikke fødes flere som Milla? En ny blodtest, som skal kartlegge kromosomavvik, er et steg nærmere å bli innført i Norge. Downs-forelder er bekymret.

– Det er grusomt å forholde seg til at det i ytterste konsekvens ikke skal fødes flere som vår Milla, sierAleksander Helmersberg.

At datteren Milla haddeDowns syndrom, visste ikke foreldrene om før hun var født. Dersom de hadde visst det tidlig i svangerskapet, hadde de trolig gjort som ni av ti i samme situasjon: tattabort. Helmersberg skylder på at de da hadde lite kunnskap om hva det innebar.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

– Som far til en datter med Downs ser jeg hvilke enorme gleder det gir meg, familien og de rundt oss, men også de praktiske utfordringene, sier han.

I januar fikk han Menneskeverds Livsvernspris for å ha utviklet språk-appen «Milla Says» som gjør det enklere å kommunisere med barn med Downs eller forsinket språkutvikling. Han ble rikskjent da han reagerte sterkt på at Radioresepsjonen på NRK P3 harselerte med Downs syndrom.

– Mer sortering

Med den nye og mer treffsikre blodtesten NIPT kan det bli lettere å oppdage kromosomavvik som Downs syndrom. Blodtesten kan i framtiden supplere eller overta for dagens fosterdiagnostikk som tilbys kvinner over 38 år og kvinner i risikogrupper. Prøven kan tas flere uker før grensen for selvbestemt abort.

Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke blodtesten til fosterdiagnostikk. Denne uken anbefalteBioteknologirådet Helsedirektoratet å si ja til dette. Rådet gikk i fjor vår inn for å bruke blodtesten innenfor gitte retningslinjer.

«Ein unngår òg at så mange blir uroa fordi dei får påvist ein høg risiko utan at fosteret har trisomiar»,skriver rådet i sin anbefaling til Helsedirektoratet.

OrganisasjonenMenneskeverd er kritisk til Bioteknologirådets anbefaling av blodtesten, fordi de tror det vil føre til mer sortering.

– Det vil gi økt press på å finneDowns syndrom og andre trisomier, sier informasjonsansvarlig Maria Victoria Aanje til Vårt Land.

Bridget Jones

Helmersberg har ikke selv tatt stilling i debatten om fosterdiagnostikk og understreker at han ikke vil være moralsk politi. Samtidig tror han blodtesten kan ta jakten på Downs syndrom til et nytt nivå.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

– Ja, det blir en konsekvens at flere vil ta abort når det avdekkes i tidlig fase. Da sier det seg selv at det vil bli mange færre barn og unge med Downs syndrom. Det er utrolig trist, om du skal tenke ut fra et mangfoldssamfunn. Det vil bli et selekteringssamfunn, sier Millas pappa.  

Også britene diskuterer nå bruken av blodtesten, som i Storbritannia foreløpig er tilgjengelig på private klinikker. Det offentlige screening-tilbudet gis til alle gravide.

En verden uten Downs syndrom? Hvilken verden ønsker vi å leve i og hvem vil vi ha i den? Spørsmålene stilles ien fersk BBC-dokumentar med skuespiller Sally Phillips, kjent fra den britiske komiserien «Miranda» og filmen «Bridget Jones' dagbok». Hun har selv en sønn med Downs syndrom, Olly (12), som hun setter stor pris på.

Phillips er bekymret for at sønnen vil vokse opp i en verden uten barn med kromosomavvik.

– Feil debatt

Helmersberg mener det er feil når debatten om fosterdiagnostikk tar utgangspunkt i hva som er teknologisk mulig.

– Fokus bør være på hvordan samfunnet tar imot foreldre som får annerledesbarn. Jeg kan lekse opp i timevis om forskjellen fra kommune til kommune, og saksbehandler til saksbehandler, på hvilken hjelp du får. Og jeg har mange eksempler på folk som får anbefalt å ta abort, sier han.

– Har vi et godt nok system til å la foreldre sitte med det store ansvaret det er å ta abort på bakgrunn av et mulig avvik? Og hvor langt skal testingen dras, spør Helmersen.

NIPT-testen kan kartlegge alle fosterets gener og vise for eksempel kjønn og øyenfarge.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Mindretallet i Bioteknologirådet, som er uenig i avgjørelsen, etterlyser debatt.

Etikk-professor Gunnar Heiene og varamedlem og forsker i medisinsk filosofi, Bjørn Hofmann mener at blodtesten «gir så banebrytende nye moglegheiter innan fosterdiagnostikk» at det trengs en debatt om hvordan samfunnet ønsker å organisere tilbudet i Norge.

Der får de støtte fra Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet, som isin rapport om blodtesten skriver at innføring av den «som primærtest vil sannsynligvis tvinge frem en ny vurdering av hvorfor og hvordan vi som samfunn og helsetjeneste ønsker å organisere det fosterdiagnostiske tilbudet i Norge».

Les også:

Idealer brytes

Videre mener de to forskerne at man må begrunne hvorfor den nye teknologien kun skal brukes til å avdekke kromosomavvik som Downs syndrom, når blodtesten gir mulighet til å se på alle fosterets gener og avvik.

Den nye testen vil også være dyrere dersom den skal erstatte eller brukes i tillegg til dagens fosterdiagnostikk, ifølge en rapport fra Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet.

Heiene og Hofmann oppgir at det kan koste 7,3 millioner kroner for å oppdage ni ekstra fostre med kromosomavvik og unngå to spontanaborter.

– Det sender et tydelig signal til personer med trisomier og bryter med idealet om et samfunn der det er plass til alle.

Artikkelen fortsetter under annonsen.

Les også:

(function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/nb_NO/all.js#xfbml=1"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); }(document, 'script', 'facebook-jssdk'));