– Funksjonshemming ble sett på som en straff fra Gud

Faridah ­Nabaggala kjemper for at ­mennesker med funksjons­nedsettelser i minoritetsmiljøer ikke skal bli diskriminert og gjemt bort.

Da Faridah Nabaggala vokste opp i Uganda hadde hun en bror med polio. På grunn av sykdommen som lammer deler av kroppen kunne han ikke gå. Jevnlig tok Nabaggalas mor sønnen med seg til prester og imamer i håp om at han skulle bli frisk, men det skjedde aldri.

– Funksjonsnedsettelser ble sett på som en straff fra Gud eller guder. Det er en urgammel problematikk som har foregått i mange år, sier Nabaggala til Dagen.

Hun er leder og grunnlegger av Abloom. Det er en frivillig organisasjon i Oslo, som hjelper barn og unge med funksjonsnedsettelse. Organisasjonen har et spesielt fokus på minoritetsspråklige. Å ha barn med funksjonsnedsettelser eller sykdommer blir fortsatt sett på som skamfullt blant mange minoriteter.

– Jeg vokste opp i en verden hvor funksjonshemmede ikke hadde en plass i samfunnet. De ble drept fordi de var uønsket. Mange i Norge forteller slike historier fra sine land. Om «riverchildren», altså barn med funksjonshemming, som ble forlatt ved elven til de forsvant og «elven tok dem». Det var en praksis som varte i mange hundre år, forteller Nabaggala.

Ble ledd av

Fortsatt er det å ha barn med funksjonshemming sett på som skamfullt og tabu blant minoriteter. Nabaggala forklarer at det først og fremst skyldes mangelfull kunnskap i flere land og kulturer. Hun kjenner til flere minoritetsfamilier i Oslo som gjemmer vekk barn på grunn av dette.

– Det er vanskelig å bli kvitt tabuer, og de er dessverre levende i mange minoritetsspråklige miljøer. Flere vil ikke snakke om det, og fortsetter med det de har holdt på med og trodd på i så mange år, sier hun.

Nabaggala har selv en sønn på 15 år med funksjonsnedsettelser, og har blitt ledd av fordi hun kjemper så hardt for hans og andre funksjonshemmedes rettigheter.

– Det er dessverre ikke så mange der ute som tør å snakke åpent om dette. Jeg får ofte beskjed om at jeg ikke eier skam, men det bryr jeg meg ikke om, sier 50-åringen.

Selvmord

Ifølge Nabaggala gjemmer mange familier bort hjelpemidler når de får besøk, og ber familiemedlemmer med funksjonsnedsettelser gjemme seg eller sitte helt stille i sofaen. Ingen i familien snakker høyt om funksjonsnedsettelser, og barn blir tatt bort fra samlinger og møteplasser.

– Dette foregår i 2021, og foregår fortsatt. Jeg har truffet ungdommer som har prøvd å ta selvmord flere ganger, fordi de ikke kan snakke om sine funksjonsnedsettelser verken med familien eller ute i samfunnet. Det spiser dem levende, sier hun.

Siden 2018 har Nabaggalas organisasjon, Abloom, hatt en felleserklæring som sier at funksjonsnedsettelse ikke er en guddommelig straff. Så langt har fire statsråder, forskere og mange religiøse ledere signert. Felleserklæringen er også laget som video og oversatt til flere språk.

– Vi ønsker at erklæringen skal forhindre at gamle holdninger videreføres. Jeg håper den kan brukes som utgangspunkt til menneskelighet, kjærlighet og omsorg. Vi har rettigheter og lover i Norge som omfavner alle, uansett bakgrunn. Det prøver vi å lære folk så de kan integrere seg selv og dem som er sårbare, sier hun.

Dårlig kommunikasjon

Torunn Arntsen Sajjad er sosialantropolog og har doktorgrad i medisinsk antropologi. Hun har forsket på familier med funksjonshemmede barn med innvandrerbakgrunn siden 1989.

– Det er ikke først og fremst skam foreldre føler, men mange av dem som har vært med i mine studier opplever skyldfølelse og spør seg selv hva galt de har gjort. De har mange tanker om hvorfor barnet deres har blitt sånn, men blir avblåst i møte med hjelpeapparatet, sier Sajjad.

Forskningen hennes viser at hovedproblemet i stor grad er dårlig kommunikasjon mellom partene.

– Det blir ofte toveismonologer mellom helsepersonell og familiene. Enkle ting blir avklart, som gjerne allerede står i journalen, men de viktige temaene som familiene strever med blir lite lyttet til og besvart. Det kan være spørsmål som handler om hvorfor barnet ble som det ble og om de som foreldre har gjort noe galt. Å stille slike spørsmål er allmennmenneskelig og ikke knyttet opp til en spesifikk religion, sier hun.

Å skape rom for spørsmål som familiene er opptatt av, mener Sajjad kan føre til færre misoppfatninger og mindre skyldfølelse.

– Det er viktig for familiene så de lettere kan forstå sin egen situasjon og være i stand til å gi god omsorg og oppfølging til barna.

Sajjad understreker at det har skjedd holdsningsendringer, også i minoritetsmiljøene i Norge, siden 1990-tallet.

– Jo lenger folk bor i Norge jo mer kunnskap får de om at det finnes barn som er annerledes. De fleste er mye mer integrert i storsamfunnet i dag enn de var den gangen. Det er en viktig faktor, sier hun.

Pandemien

Før koronapandemien arrangerte Nabaggalas organisasjon, Abloom, flere møteplasser der funksjonshemmede og deres familier kunne møtes, være sammen og få informasjon.

– Hvis man har barn med spesielle behov må man være superforeldre for å være gode foreldre. Hvorfor kan ikke samfunnet gi dem like rettigheter som alle andre? Så slipper også foreldre å bli så slitne. Det krever mye av en person å bære foreldreansvaret samtidig som man kjemper i mot holdninger og urettferdighet i samfunnet, sier hun.

Nabaggala sier mye av arbeidet i minoritetsmiljøer har blitt hardt rammet av pandemien.

– I løpet av pandemien har mange av tilbudene falt bort eller det har ikke blitt tilrettelagt for barn med spesielle behov. Folk har gått tilbake til å gjemme seg inne, og er nå også veldig redd for korona og smitte da mange av deres barn tilhører sårbare grupper.