– Felicia (1,5) er prinsessen vår

Til tross for alvorlig kromosomfeil, ble Felicia (1,5) godt tatt vare på av Østfold Sykehus. Det kan foreldrene takke Anna Solberg, mor til lille Ole for.

– Felicia er det vakreste som fins, sier mamma Stine Ngo-Eilertsen.

– Ja, hun har lært oss masse om å ikke gi opp. Hun er prinsessen vår, sier pappa Chris Dat Ngo.

De viser stolt fram datteren på ett år og syv måneder, som fikk en hard start på livet.

Hun har trisomi 18, en alvorlig kromosomfeil som førte til pusteproblemer etter fødselen og en alvorlig hjertefeil som truet med å ta livet av henne.

Foreldrene fikk vite om diagnosen i uke 31 i svangerskapet.

– Jeg fikk sjokk, rett og slett. Først tenkte vi begge å ta abort, fordi legen sa at det var lov, forteller Chris.

– Vi fikk høre at trisomi 18 var det verste du kunne få. Jeg bestemte meg først for å ta abort, men ombestemte meg raskt, sier Stine.

Paret hadde nemlig opplevd å miste et barn da vannet gikk for tidlig, og barnet ble dødfødt.

– Da vi kom hjem, tenkte vi at vi ikke ville føde et dødt barn til. Vi beholder henne, tenkte vi, sier Chris.

Les også: Jordmødre beklager abortpress

Fikk keisersnitt

Etter at de bestemte seg for å bære fram barnet uansett, opplevde de god oppfølging fra Østfold Sykehus i Fredrikstad.

Sammen med en barnelege for nyfødte la de en plan for svangerskapet og fødselen.

– Vi planla hva som skulle gjøres, og fikk ta keisersnitt. Det var sikkert fordi Anna fikk det før meg, sier Stine.

Året før hadde nemlig Anna Solberg kjempet en innbitt kamp på samme sykehus for at hennes sønn, Ole, som hadde samme kromosomfeil, skulle få leve.

Les også: Overlege skammer seg over Helse-Norge

Holdningsendring

Solberg fikk til slutt lov til å ta keisersnitt, og fikk gjennomslag for aktiv behandling av sønnen, men ble nektet å la ham ligge i respirator dersom det ble behov.

Les også: Lille Ole blir ikke nektet gjenoppliving lenger

Nå kan familien Ngo konstatere en holdningsendring på sykehuset. De forteller om god støtte etter fødselen og mange uker på nyfødtintensiven.

– Hadde vi ikke fått den oppfølgningen og hjelpen vi fikk på Fredrikstad sykehus, hadde jeg gått rett i kjelleren, sier Stine.

Hjerteoperasjon

Men dramatikken var ikke over. Den lille jenta hadde pusteproblemer og hjertefeil, med et stort hull i skilleveggen i hjertet. Men en hjerteoperasjon ble raskt avslått av helsepersonellet.

– Vi hadde nøddåp på nyfødtintensiven. Vi fikk vite at hun skulle dø. Det ble gjentatt flere ganger av sykepleierne, så til de grader. Hun var ganske svak og vi lå i senga med henne og venta på at hun skulle dø, forteller Stine.

Men etter trykk på helsepersonellet, tok sykehuset kontakt med Rikshospitalet, som åpnet for å operere Felicia.

Så var det opp til foreldrene om de ville la datteren risikere livet i en operasjon.

– Det var en veldig vanskelig avgjørelse å ta alene. Vi visste at hun ville dø om hun ikke fikk operasjon, men hun kunne også dø på operasjonsbordet, sier Stine.

Frykter at barn som Lille Ole «lindres til døde»

Operasjon

Hun ringte Kari Holte, overlege i pediatri ved Sykehuset Østfold, om råd.

– Da fortalte hun at Rikshospitalet hadde fått de beste legene til å operere Felicia, og at hun kanskje syntes at vi skulle gjøre det. Det var egentlig godt å høre. Hadde hun dødd på operasjonsbordet, hadde det vært en vanskelig avgjørelse å ta alene, sier Stine.

Åtte måneder gammel ble Felicia operert av dyktige leger.

– Etterpå har hun bare vokst seg stor og sterk og utviklet seg i sitt tempo. Jeg føler at vi er verdens heldigste som har henne og jeg håper på mange fine og flere år sammen med henne, sier Stine.

Ikke slemme leger

Kari Holte, som hjalp familien Ngo med å få hjerteoperasjon til Felicia, har selv endret holdning til barn med kromosomfeil.

– Når man møter uvilje hos legene er det ikke fordi de er slemme, men fordi de ikke vet. For meg har det vært en læringsprosess å se hvor fine disse barna faktisk kan være, sier Holte til Dagen.

Hun forteller at vendepunktet for hennes egen del kom med historien for lille Ole Solberg.

– Jeg jobbet ikke i Fredrikstad da, men det gikk historier om han, så det er klart at han har banet veien for Felicia. Den læringen som har vært i min avdeling har smittet over på meg. Det man ser og hører fra andre, påvirker deg.

Trygt sykehus

Det er Anna Solberg, mor til lille Ole, glad for.

– Det er veldig positivt at enkelte leger har fått mer nyansert forhold diagnosen, men det tar tid å endre systemet. Vi er ikke i mål. Jeg tror ikke Østfold Sykehus er helt i mål. Det er fortsatt litt opp til hvilken lege man møter.

– Særlig svangerskapsoppfølgningen og gynekologer er ikke der enda. Barneavdelingen i Fredrikstad fungerer veldig bra, med et nyansert forhold til trisomi 13 og 18.

Tidligere opplevde Solberg sykehuset som et utrygt sted å være.

– Nå har mange endret seg.

Mange dør

Heller ikke Kari Holte tror Østfold Sykehus er flinkere enn andre i å møte foreldre og trisomi-barn på en god måte.

– Nei. Men tilstanden ved trisomi og Downs syndrom er så alvorlig at det forsatt må være full anledning til å velge om man vil ta abort. Hvis foreldrene faktisk ønsker å beholde barna, må de gis en reell sjanse. Det er ganske mange av barna som ikke overlever. Vi må ikke innbille verden at det går an å redde alle med trisomi 13 og 18, sier hun.