Hjelp - barnet har Downs syndrom!
Har fosteret du bærer på Downs syndrom? Her er rådene andre foreldre skulle ønske de fikk.
Du og din kjære venter barn. Dere gru-gleder dere til barnelatter og bæsjebleier. Så får dere vite underveis i svangerskapet at barnet har Downs syndrom eller et annet avvik. Hva gjør dere?
Hele ni av ti fostre med Downs syndrom blir abortert, kunngjorde Medisinsk fødselsregister i januar.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Årsaken er at foreldre vet for lite om hva det innebærer å ha et barn med Downs syndrom, mener Norsk nettverk for Down syndrom (NNDS).
– Vår opplevelse er at helsevesenet, med noen meget få unntagelser, anbefaler abort og fokuserer ensidig på hvor vanskelig og krevende det er å ha et barn med Downs syndrom, sier Lars Erik Brustad, daglig leder i NNDS.
– Videre fokuserer de på alle de tenkelige og utenkelige ekstradiagnosene.
Han skylder også på politikere som uttaler at Downs ikke er ønsket i samfunnet.
Oppdaget Downs
– Vi gikk rett på nettet. Man vet at man ikke bør gjøre det, men man gjør det likevel, sier Lene Lindquist om hva de gjorde da de fikk de første indikasjonene på at barnet i magen kunne ha Downs syndrom.
– Men på nettet var det lett å henge seg opp i alle utfordringene, sier ektemann Nils Olaf Solberg.
Dagen treffer paret en mørk ettermiddag på Minde i Bergen. Stella (2) er både nysgjerrig på gjesten, leken og trøtt etter middag. Hun holder seg litt på avstand i et par minutter, men deler raskt ut klem og kikker nysgjerrig i vesken til journalisten.
Det er snart tre år siden Lene og Nils Olaf fikk beskjeden om at nakkefolden på fosteret kanskje var større enn vanlig. Lene ringte barndomsvenninnen og fortalte at hun skulle bli mor og om usikkerheten.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
– Herlighet, du skal bli mor! Verre er det ikke! svarte venninnen. Lene ler befriende når hun forteller om venninnens reaksjon.
Intet alternativ
Selv er paret fornøyd med informasjonen og oppfølgningen de etter hvert fikk fra helsevesenet.
– Heldigvis var vi enige om at vi ville beholde henne. I mange tilfeller er den ene mot og den andre for. Det må være tøft, ser Nils Olaf.
Storesøster Emily forteller at Stella er «stille». Hun har ikke så mange ord, men lærer seg stadig nye tegn. Emily viser stolt frem. «Baby», sier Emily. Stella ser på henne med runde øyne og gjør deretter tegnet for å bysse en baby, mens Emily roser henne.
Lene ser på Stella som turner rundt i sofaen.
– Vi hadde kommet så langt i svangerskapet. Jeg kunne kjenne at hun beveget seg. Det var ikke noe alternativ, sier hun.
Leve et normalt liv
Men hva er det foreldrene ikke får vite, og hva trenger de å få vite når de står midt i et vanskelig valg?
Artikkelen fortsetter under annonsen.
I stedet for bare å få vite hva somkan gå galt, trenger foreldre å få informasjon om hvilke utfordringer Downs syndrom medfører sosialt, når det gjelder læring, forholdet til helsevesen og byråkrati, på skole og på sikt jobbmessig, mener Brustad i NNDS.
– Det viktigste er at man kan leve et normalt liv, sier Ann-Mari Haug, vernepleier ved barnesenteret på Ullevål universitetssykehus.
Hun er i kontakt med, og følger opp foreldre som venter eller har fått et barn med Downs syndrom i Oslo-regionen, og blir omtalt som en «reddende engel» avEivind Eidslott, som har skrevet bok om livet med datteren Marikken, som har Downs syndrom.
Haug forteller at mange foreldres første tanke er at de endre livsstil og kutte ned på aktiviteter. «Hva med skiturer? Må vi selge hytta og slutte å jobbe?». Noen bekymrer seg for om de tør å få flere barn.
– Jeg sier ikke at det er problemfritt, men med et Downs-barn uten tilleggssykdommer, kan du leve normalt, sier Haug.
Nesten halvparten av barn med Downs blir født med hjertefeil. Haug understreker at det kan føre til et litt annerledes liv mens du venter på operasjonen.
– Men når hjertet er reparert er det vanligvis tilbake til et normalt liv.
Dine rettigheter
Det andre Haug vil si til foreldre som venter barn med Downs, er at de har krav på hjelp og tilrettelegging. De har gjerne en mild eller moderat utviklingshemming, og ulike tilleggsdiagnoser kan være aktuelle.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Ved behov kan derfor foreldre ha rett på pleiepenger, hjelpestønad og grunnstønad fra Nav. Fra kommunen kan de ha rett på prioritert barnehageplass og spesialpedagogisk hjelp. Foreldre kan ha også rett på avlastning, og kan søke på dobbelt så mange sykedager ved sykt barn.
Brustad understreker at Norge i dag er et av verdens beste land å bo i for personer med kromosomavvik.
– Kort fortalt er det nesten ingenting vanlige mennesker gjør, som mennesker med Downs syndrom ikke kan gjøre, sier han.
Snakk med folk
Å få kontakt med en familie som har barn med Downs, er også viktig, sier Haug. Det er Nils Olaf og Lene enig i.
– Å snakke med folk hjelper. Det er viktig å sette ord på følelsene, sier Nils Olaf.
De har følgende råd til foreldre som får beskjed om at barnet kanskje har Downs:
• Snakk med legene. Ta kontakt med fastlegen. Snakk med venner og familie.
• Snakk også med noen som har vært gjennom det samme. Det er viktig å få nyansert medisinsk informasjon, men samtidig må en huske at en først og fremst får et vakkert barn.
Artikkelen fortsetter under annonsen.
Selv tok Nils Olaf kontakt med en kompis som var med i Ups & Downs i Hordaland. Det er en interesseorganisasjon for familier med barn med Downs syndrom, med lokale foreninger i de fleste av landets fylker.
I Bergen har de faste treffpunkt som sommerfest og fagseminarer gjennom året, og møtes uformelt annenhver lørdag på aktivitetshuset FYSAK.
– Ønsker nybakte eller vordende foreldre å snakke med noen, stiller vi i foreningen gjerne opp, sier Nils Olaf, som nå er styremedlem i Ups & Downs i Hordaland.
Her får du informasjon:
Les også: