SMERTE: Vi har en smertefull erfaring som pårørende vi gjerne skulle vært foruten. Men denne prosessen har også vært lærerik. Kan noe fra denne tiden være til hjelp slik at brukere av Vardesenteret kan dra nytte av våre erfaringer, så ville det hele bli mer meningsfullt, midt i det meningsløse, skriver Tarald Ueland. På bildet er han sammen med sin avdøde datter Lillian.  Foto: Privat

Når man deler sin sorg og smerte, faller brikkene på plass

fredag 19. mai 2017

Synspunkt

Å miste et barn er ikke noe av det verste foreldre kan oppleve. Det er det verste. I en utfordrende tid med fortvilelse og tap opplevde vi enorm støtte ved å prate med andre som har opplevd det samme.

Jeg visste det så godt. Jeg visste den dagen ville komme da min kreftsyke datter skulle få den vonde beskjeden: «Nå må vi dessverre avslutte den livsforlengende behandlingen. Kroppen din tåler ikke mer. Nå er det kun smertelindring som gjenstår.» Gjennom fem og et halvt år hadde kreftavdelingen på Haukeland sjukehus vært «tryggheten» i hennes turbulente liv som uhelbredelig kreftsyk. Etter hvert brast håpet om å bli frisk. Tiden med livsforlengende behandling var nå over. Streken var satt. Nå skulle jeg og resten av familien følge henne inn i den siste fasen.

Så stod vi der, min datter Lillian og jeg. Vi holdt rundt hverandre, og gråt. En demning brast for oss begge. Tusen tanker raser gjennom hodet. Hvordan skal vi leve når vi vet at vår datter skal dø? De første ukene etter at kreftdiagnosen var stilt, satte vi oss fast i spørsmålet: Hvorfor skal hun måtte dø før oss? En bekjent av oss sa det slik: Det er som et regnestykke som ikke går opp. Selv skrev Lillian i et av hennes mange dikt: Svarene finnes rett og slett ikke.

Å se for seg Lillian som kreftpasient var vanskelig. Bildet av en blek og mager kvinne i sykesengen harmonerte dårlig med vårt bilde av henne, så full av liv og latter. I de seks årene sykdomsforløpet varte var vi bevisst på å fortelle Lillian hvor glad vi var i henne, og hva hun betydde for oss. Det er viktig å sette ord på følelsene før det er for sent. Avslutningen til en kreftpasient kan gå veldig fort, og smertebehandlingen i sluttfasen kan være så sterk at man ikke oppnår kontakt. Det var smertefullt og sårt å ta farvel hver gang vi hadde vært sammen. Tanken lå der hele tiden: Kommer vi til å møtes flere ganger?

Jeg trengte noen å snakke med. Noen som har opplevd dette som vi stod i. For det er krevende å stå der ved siden av. Vi blir sårbare og litt tynne i huden. Jeg hadde hørt om Vardesenteret på Haukeland, og lurte på om det kunne være noe for meg? Eller er det kun for de som selv har eller har hatt kreft? Jeg bestemte meg for å prøve. Pulsen var høy og usikkerheten stor da jeg gikk inn i Parkbygget på Haukeland sjukehus der hvor Vardesenteret befinner seg. Jeg hadde ingen diagnose, heller ingen timeavtale. Jeg bare kom.

En mann kommer meg i møte, tar meg i hånden og presenterer seg som likeperson. Han finner litt kaffe til meg, og vi setter oss ved et bord. Han ser meg. En far til en kreftsyk datter. Det er ingen dataskjermer der. Vi bare sitter der. Prater og prater. Han var så god til å lytte. Ville så gjerne høre min historie. Jeg kjente pulsen roet seg under samtalen. Det var godt å være der. Han visste hva jeg gikk gjennom. Ordene til Karen Blixen blir så riktige der og da: «Når man forteller faller brikkene på plass.»

Det er noe med dette å ha det vondt sammen med noen som kjenner, eller har kjent den samme smerten. Ingen som ikke har opplevd å miste et barn vet hvordan det er. Vardesenteret ble for meg den gode møteplassen, der jeg fant pusterom og likesinnede i trygge og gode omgivelser. Jeg ble sett for den jeg var, som pårørende til en kreftsyk datter. Ikke at jeg var der så ofte, men når jeg var der var det alltid så godt å bare være der. Jeg fikk også møte fagpersoner som var ansatte ved senteret. De har både jurister og ernæringsrådgivere for å nevne noe.

Å miste et barn er ikke noe av det verste foreldre kan oppleve. Det er det verste. Det gjør noe med livet ditt. Du blir aldri den samme som før. «Hadde jeg bare visst om Vardesenteret da jeg trengte det mest», sa en sliten og sørgende kvinne i nabolaget til meg.

En tid etter vår datter døde valgte vi å komme tilbake til Vardesenteret. Etter noen kurs og opplæring er vi der nå som likepersoner. Vi kan nå bruke våre erfaringer med smerte, sykdom, liv og pågangsmot i møte med andre kreftrammede. Vi har en smertefull erfaring som pårørende vi gjerne skulle vært foruten. Men denne prosessen har også vært lærerik. Kan noe fra denne tiden være til hjelp slik at brukere av Vardesenteret kan dra nytte av våre erfaringer, så ville det hele bli mer meningsfullt, midt i det meningsløse.

Takknemligheten for hva Vardesenteret betydde for oss og vår datter, er en viktig motivasjon til å stå på for de «gode samtalene».

Og gode samtaler kan også være korte samtaler, nesten uten ord. Et godt smil, et klapp på skulderen og et håndtrykk som bekrefter at det var godt å se deg her i dag. «Velkommen tilbake til en kaffekopp når det passer for deg.»