ARTROSE: – Ankelknoklene mine har slitt gjennom brusken og gnager benstrukturen bort, nervene eksponeres inne i benet slår mot hverandre og knuses hele tiden, skriver Tommy Nærkland. Illustrasjonsbilde: Fotolia

Jeg, usynlig invalid?

mandag 12. mars 2018

Samfunn

Kjære Stiftelsen Organdonasjon, når dere er den eneste, landsdekkende, til og med statsstøttet organisasjon, er det ikke bare deres medlemmer dere representerer, det er andre som tenger hjelp av dere. Jeg trenger hjelp av dere!

Jeg drømmer om å kunne arbeide med yrket mitt igjen, være med familien på turer og annet, mest av alt et liv uten plager. Joda, det er mulig å bli helt frisk, men kun dersom jeg betaler selv for operasjon i utlandet. «Donortransplantasjon av frisk brusk», vil gi meg helbred, men ikke i Norge. Nei, det offisielle helse-Norge vedkjenner seg ikke denne behandlingen, som forøvrig ikke er vanskeligere enn annen donortransplantasjon - en hyppig behandlingsform i Norge. Hvorfor kan jeg ikke få denne behandlingen. Hvorfor må jeg lide? Hvorfor?!

Ja, hvert steg er en lidelse og det er aldri fred å få! Etter noen ganske uskyldige uhell i yngre alder er jeg nå usynlig invalid. Særlig de siste 10 årene er preget av økende plager og det blir bare værre.

Ankelknoklene mine har slitt gjennom brusken og gnager ben-strukturen der bort, nervene eksponeres inne i benet slår mot hverandre og knuses hele tiden. Jeg går nesten uten å halte, men det koster. Høy smertetoleranse heter det fint, når man har hatt vondt lenge, men jeg går minst mulig.  Ja, de gamle og svake har min dypeste sympati, men jeg er 49 år, har familie og drømmer om et bedre liv. Den drømmen kan bli virkelig men det er ikke helt enkelt.

Illustrasjon som viser et normalt kne og et kne som har artrose. Foto: Fotolia.


 

Det finnes behandling i Norge. Leger har anbefalt meg ankellåsing; en «steinaldersk» behandlingsform med kjente utfordringer etter noen år. Statistikken tilsier at jeg har 10 år før resten av foten gir opp og da…(!) har jeg et nytt smertelig problem, værre enn før. Kroppen vår reparerer ikke brusk og jeg har lest at noen, der dette er mulig - i England, har amputert fot over ankelen og blitt lykkelig bruker av protese. Så finnes det diverse innbens-proteser f.eks. STAR-protesen hvor ingen er særlig utholdende og ikke videre egnet til en grovbygd arbeidsmann. Muligheter for stamcellebehandling er også passert.

Et aspekt, og medvirkende årsak i min situasjon, er Norges evne som et solid mikrosamfunn å løse folkets behov og da særlig klinisk sjeldne sådanne. I mitt tilfelle klarer man det ikke, selv om løsning finnes – der ute. Min påstand er at slik transplantasjon i mitt tilfelle, er økonomisk samfunnsnyttig, særlig på et tidligere tidspunkt. Det provoserer da å se helsevesenet som gjennom deres internettsider, proklamerer til folk som ikke finner behandling i Norge, om muligheten til selv å kontakte behandlingssteder i utlandet. Den lite flatterende kortversjon, særlig dersom du må utenfor EØS-området, er: 

«Dersom du overlever kan du søke om økonomisk støtte og dersom du er heldig får du noen penger av oss – neida, på langt nær alt. Pass deg osv. Lykke til.»

Det er ikke mye bedre om du velger en EØS-løsning heller. Uansett er lite å være stolte av her. Spør du meg er dette en form for falitt og regelrett ignorasjon av mulighetene plagede nordmenn har! Selvfølgelig må det være grenser, grenser har jeg ikke tenkt til å ta opp med dere. For i verdens rikeste land burde vi hatt proaktive løsninger med behandlende partnere i utland i de tilfeller vi selv ikke har kapasitet eller tilstrekkelig etterspørsel i Norge - Selvsagt! Man sender og har da sendt kø-pasienter til utlandet i en årrekke.

Hvor mange nordmenn får ikke behandling de trenger, som f.eks. en sveitsisk statsborger ville ha fått, eller en franskmann eller dame? Jeg vet ikke, vet noen det? Det jeg leser mye om er at minst 10 % av oss får problemer med leddene våre i løpet av livet, enkelte mener 25 % - det er mørketall.

…må du spille fotball med gutta i fritiden sier du, og vie dagene som energisk rørlegger? Hei på deg! Da sees vi kanskje på Ahus. Du ser meg, jeg halter litt bortover akkurat som deg.

For meg som har mange aktive år igjen, er det altså ikke noen god løsning her særlig da jeg har samme problem i begge ankler, Dog, det er å lese om før nevnte transplantasjonsmetode, at den er meget lovende. Metoden har vært kjent siden begynnelsen av dette årtusen og med det i hodet møtte jeg nylig overlege og professor Asbjørn Årøen, Klinikkleder - Klinikk for kirurgiske fag, ved Ahus.

Årøen har viet sitt profesjonelle liv til brusk. Årøen medgir han at slik behandling vil mest sannsynlig gi god løsning. Han medgir også at denne behandlingen er, sitat: «En mangel i Norge.»

Det har vært forsøkt, opplyser Årøen videre, forsøket strandet i midler og annet samt utfordringer i hva man skal opererer inn i våre landsmenn. Vi ble da enige om et prosjekt hvor jeg påvirker utenifra som engasjert pasient. Prosjekt Usynlig invalidMålet er selvfølgelig å etablere donortransplantasjon av brusk i Norge.

I min nye selvpålagte oppgave blir det naturlig å engasjere media, politikere, organisasjoner og enkeltindivider, gjerne i debatt samt belyse årsaker. Selvfølgelig er det er ønskelig at saken når de store mediene for god gjennomføringsevne og publisitet. Det må åpnes dører som ikke vil åpnes.

Vi mennesker liker jo ikke forandringer og som flokk foretar vi kun større endinger når vi blir tvunget til det. Et eksempel er Stiftelsen Organdonasjon, den eneste organ-organisasjonen i Norge, støttet av staten blant annet for å gi det norske folk informasjon. I så måte har stiftelsen makt og kan påvirke. Men stiftelsen støtter ikke denne type organdonasjon, kun livsnødvendige organer er greia der, hjerte nyrer og slikt og det er fint. Det er nå bare slikt, kjære Stiftelsen Organdonasjon, at når dere er den eneste, landsdekkende, til og med statsstøttet, er det ikke bare deres medlemmer dere representerer, det er andre som tenger hjelp av dere. Jeg trenger hjelp av dere!

Spør du meg er det noe ganske galt her, tilsynelatende litt overalt. Neppe lett å endre alt dette. For å få det til, må jeg vekke folket mitt - i en sak for fellesskapet. Jeg er nå engasjert og jeg gjør ikke dette bare for meg selv. Hvor mange faller mellom stolene her? Jeg tror ikke helsevesenet reklamerer for tallene dersom de finnes. Det er du og jeg som må rope. Politikere og maur i helsevesenet, sykehusledelse, Stiftelsen Organdonasjon, revmatikerforbundet og andre må få en oppgave av folket: Gjør jobben din!

 

Det er et problem at mange avdøde ikke har sagt fra til sine pårørende om at det er i orden med organdonasjon, mener Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

Posted by Dagen on 19. januar 2017