Olaug Nilssens viktige prosjekt

Olaug Nilssen fortjener all mulig ære for å orke å skrive denne boken. Det kan umulig ha vært lett. Men den er svært viktig.

Med romanen Tung tids tale tar forfatter og mor Olaug Nilssen en viktig kamp for barn med ekstra utfordringer og foreldrene deres. Nå blir boken teater. Det er godt. For dette er en fortelling som bør høres av mange, ikke minst dem som tar politiske beslutninger på vegne av disse familiene.

Nilssen sa i et intervju med Aftenposten tidligere i sommer at hun ser på prosjektet som politisk bevisstgjøring. «Gjennom å vise frem hans og vår virkelighet, øker jeg sjansen for at vi, og familier som vår, får mer hjelp», sier hun.

Hun håper også at boken kan fungere som en slags livsforsikring for sønnen. Siden han blir kjent gjennom boken, er kanskje sjansene større for at han får den hjelpen han trenger.

Det er ikke første gang Olaug Nilssen bruker sine egne erfaringer som mor til et autistisk barn som forfatter. Det gjorde hun også i teaterstykket Stort og stygt i 2013, selv om dette ikke var direkte selvbiografisk. I Tung tids tale går hun enda tettere på seg selv og sønnen. Selv om boken defineres som en roman, er det kun et tynt lag av fiksjon. Det er Olaugs egen sønn som er hovedperson - eller modell for hovedpersonen.

I romanen skriver Nilssen om hvordan sønnen begynner å forandre seg i treårsalderen. Han som var så tidlig utviklet som barn, som kunne løfte hodet før de andre babyene på helsestasjonen og som holdt hele storfamilien engasjert i samtale ved bordet da han var to år, mister språket og koordinasjonen. Toalettreningen går i revers. Før kunne han spise yoghurt med skje uten å søle. Nå klarer han det ikke lenger.

Hun skriver også nakent og sårbart om hvor sliten hun blir. Hvordan hun noen ganger tviler på om hun er en god mor. Om bekymringen for hvordan det påvirker gutten at hun må skyve ham vekk så mange ganger. Og ikke minst får hun tydelig frem hvor utmattende det er å forholde seg til fagfolk i barnehage og hjelpeapparat.

Som foreldre til «alminnelige» barn blir man en i mengden. Som far og mor til et barn med store behov, skiller man seg ut. Man snakkes om. Man vurderes. Det er ubehagelig. Men kanskje enda tyngre er det å måtte trygle om hjelp og avlastning som man så sårt trenger, men som man får for sent eller kanskje ikke i det hele tatt.

Det kjennes ikke godt når man ikke klarer å holde gråten unna i telefonsamtalen med saksbehandleren på Nav.

Olaug Nilssen fortjener all mulig ære for å orke å skrive denne boken. Det kan umulig ha vært lett. Men den er svært viktig. For den virkeligheten Nilssen her får frem i lyset, står mange familier i alene.

Sorgen deres når barna ikke har det bra, er like stor som hennes. Utmattelsen er like svimlende. Frustrasjonen i møte med byråkrati og hjelpeapparat like energitappende. Hun har mottatt en jevn strøm av henvendelser fra foreldre i samme situasjon. Det viser, enda mer enn priser og gode anmeldelser, at hun har truffet blink.

Håpet må være at boken og teateroppsetningene løfter disse familienes situasjon inn på beslutningstakernes bord med en slik tyngde at det fører til forandring. Foreldre til barn med funksjonshemminger og tunge diagnoser står ofte i en ekstremt krevende hverdag.

De må slippe å slåss for å få den hjelpen de etter loven har krav på. Dette må være en opplagt sak å engasjere seg i for alle som er opptatt av menneskeverd.