Et spørsmål om verdighet

Thorvald Steen påpeker at både Downs Syndrom og hans egen diagnose blir sett på som ulemper og kostnader for samfunnet.

På fjorårets nest siste dag hadde forfatter Thorvald Steen en kronikk i Aftenposten som mange ganske sikkert har bladd seg forbi og latt være å reflektere over. Men den er altfor viktig til å bare forbigå i stillhet.

Steen påpeker nemlig en helt avgjørende etisk problemstilling i tittelen på sin artikkel: «Hvorfor er det bare vi som har en kromosomfeil som skal måtte rettferdiggjøre vår eksistens?».

Han svarer ikke direkte selv på sitt utfordrende utspill, men viser til at han som barn ble diagnostisert med en alvorlig muskelsykdom. I dag, når han sitter i en elektrisk rullestol, er han ikke i tvil: «Jeg er glad for at jeg ble født».

For hva er et verdig liv? Og hvem skal avgjøre om andre mennesker har, eller lever, et verdig liv? Det er jo disse helt essensielle spørsmålene som Steen utfordrer hver enkelt av oss til å reflektere over.

Forfatteren viser blant annet til at professor i bioetikk, Peter Singer, ble invitert til Universitetet i Oslo sist høst. Singer forsvarer aktiv dødshjelp og hevder at abortgrensen kan trekkes til etter fødselen om pårørende mener at «barnet ikke vil komme til å leve et verdig liv».

Thorvald Steen viser også til at mange totalitære regimer nå har argumentert åpent med at de som er bærere av en genetisk lidelse ikke bør ha rett til å føde barn. Den ideen brer seg også i ikke-totalitære regimer.

Pave Frans holdt nylig sin årlige tale til det diplomatiske korps i Vatikanet. Han tok utgangspunkt i Menneskerettighetserklæringen som i år er 70 år, og påpekte at den fremste rettigheten av dem alle er retten til liv.

– I våre dager er det mer utspekulerte årsaker enn krig og vold som truer denne rettigheten. Jeg tenker først og fremst på barna som blir fjernet før de blir født, uønsket bare fordi de er syke, har misdannelser eller som et resultat av voksnes egoisme, sa paven.

I Danmark har helsemyndighetene innført nye muligheter for å sjekke om mødre bærer på barn med kromosomfeil. Det har ført til at det kun ble født fire barn med Downs Syndrom etter testing i 2016. I tillegg ble det født 20 barn som fikk diagnosen etter fødsel.

Thorvald Steen påpeker at både Downs Syndrom og hans egen diagnose blir sett på som ulemper og kostnader for samfunnet. I Danmark har foreldre med Downs-barn rapportert at de kjenner seg trakassert fordi de har født barn som noen mener medfører økte utgifter for samfunnet.

I erklæringen fra den påtroppende blå-grønne regjeringen heter det blant annet at «mulighetene bioteknologi gir (...) må forvaltes slik at hensynet til menneskeverdet, og et samfunn der det er plass til alle, ivaretas.

Formuleringene er luftige og lite konkrete. Vi håper at det ikke er symptomatisk for denne regjeringens holdninger til sorteringssamfunnet og spørsmålet om et verdig liv.