Gir livskvalitet ved livets slutt

– For oss som er friske er livskvalitet noe helt annet en for døende mennesker. For han eller henne kan livskvalitet være å sitte på verandaen en vårdag, med et teppe rundt beina.

Mikaela Luthman og sykepleieren Pia Hakola pleier dødssyke pasienter i livets sluttfase.

Om en stund skal Mikaela sette seg på en sykkel og tråkke i vei til en alvorlig syk pasient som bor et lite stykke unna. Samtidig skal Pia gå tilbake til avdeling 2 for å møte pasientene som bor der den siste tiden av livet sitt.

Men det er om en stund. Inntil videre sitter vi i et lite og sparsomt belyst møterom og snakker om hvordan livet er for en mann hvis vitalitet har blitt en skygge av hva det en gang var, og om hvor stille det blir rundt bordet når Mikaela eller Pia sitter på en middag og svarer på spørsmålet: «Hva jobber du med da?»

– Som regel blir det helt stille, men noen ganger blir det diskusjon, og da kommer alltid «Det må være veldig vanskelig å jobbe med døende mennesker», sier Pia Hakola.

LES OGSÅ: Fra «helsesvikt» til aktiv dødshjelp

Hverdagslig glede

Men det synes de ikke selv, Mikaela og Pia. Det kan være tungt når du ikke klarer å lindre pasientens symptomer. Eller når pasienten ikke ønsker å la de ansatte utføre alle oppgaver for seg.

– Noen ganger føler jeg at jeg kunne gjort så mye mer hvis pasienten bare lot meg. Det kan være tungt. Men det at de dør, er ikke så tungt, sier Mikaela.

I palliativ omsorg er begreper som trivsel og livskvalitet nøkkelord. Det handler om å lindre smertene til både sinnet og kroppen så godt det lar seg gjøre, slik at pasienten kan leve fullt ut så lenge som mulig.

Derfor pleies pasientene av pleieteam der alle har ulike ferdigheter; lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut.

– For oss som er friske er livskvalitet noe helt annet en for døende mennesker. For han eller henne kan livskvalitet være å sitte på verandaen en vårdag, med et teppe rundt beina. Midt i sykdom kan man oppleve intens lykke, for eksempel når du ser at solen begynner å komme i løpet av våren, sier Mikaela.

Pia føyer til:

- Rutiner er også svært viktig for livskvaliteten. Som sykepleier må jeg for eksempel få greie på om pasienten pusser tennene før eller etter frokost.

LES OGSÅ: En stat som dreper

Å gjøre noe ekstra

Stockholm sykehjem gir palliativ omsorg både i hjemmet og på institusjonen. På avdelingene to og fire er det totalt 41 senger.

Før Mikaela begynte å jobbe her, jobbet hun på to andre store sykehus i Stockholm. Begge steder opplevde hun at pasienter med uhelbredelige, dødelige sykdommer ikke hadde høy prioritet hos de ansatte.

– Men jeg oppdaget raskt at jeg likte å hjelpe de som ikke kunne bli friske igjen, og å gjøre noe ekstra for dem, sier hun.

– Jeg videreutdannet meg og begynte å jobbe her på Stockholm sykehjem, fordi jeg likte så godt å jobbe med pleie i livets sluttfase.

I drosjen på vei til Stockholm sykehjem fortalte sjåføren meg at han ønsker å avslutte livet sitt ved hjelp av en lege, hvis han en dag får en dødelig sykdom. Og sjåføren er ikke alene om å tenke slik. Meningsmålinger viser at en stor del av den svenske befolkningen er for aktiv dødshjelp.

– Til alle de som er for aktiv dødshjelp vil jeg si: Kom tilbake når du selv er så syk. Du vil ikke tenke sånn da, sier Mikaela.

Få ber om dødshjelp

Både Pia og Mikaela sier det er svært uvanlig at dødssyke ber om hjelp til å dø. Pia kan telle på en hånd hvor mange ganger hun har opplevd det i løpet av sine år som palliativ sykepleier.

- Når jeg forklarer at jeg ikke kan gi noen form for medisin som dreper dem, så sier de: «Det vet jeg.» Så det er ikke et problem på den måten.

Legeforeningens etiske regler sier at leger bør huske på betydningen av å beskytte og bevare menneskers liv og kan aldri delta i aktiviteter for å fremskynde døden. I tillegg er aktiv dødshjelp, det vil si at en pasients død er forårsaket av en aktiv handling av en helsearbeider, ulovlig i Sverige. Som i de fleste land i verden.

Pia Hakola sier at det finnes undersøkelser som viser at pasienter som ønsker dødshjelp ofte angrer når de får god, palliativ pleie.

– Ja, det har jeg sett i praksis også, sier Mikaela.

LES OGSÅ: Flere vil ha hjelp til å dø

– Vil aldri glemme deg

Hun forteller om en ung pasient som bare sa at han ønsket å dø. Han hadde etablert kontakt med en såkalt dødsklinikk i Sveits, som er en av de få landene hvor aktiv dødshjelp er lovlig, og hadde planlagt å reise dit for å avslutte livet sitt. Etter mange og lange samtaler med Mikaela valgte han å avbryte turen.

Mikaela hadde lovet pasienten at han skulle få sove når slutten nærmet seg.

- Da tiden kom, hadde vi en veldig fin avskjedssamtale og jeg sa: «Jeg vil aldri glemme deg». Og vet du, da sier gutten: «Jeg vil aldri glemme deg heller». Han hadde da fem minutter igjen å være våken. Det var veldig fint.

Pasienten som Mikaela snakker om fikk såkalt terminal sedering. Dette betyr at du får sovemedisin for at selve overgangen fra liv til død skal skje i sovende tilstand. Det, og å avslutte livreddende behandling, ser Mikaela og Pia ingen etiske problem med. Sistnevnte er det som vanligvis kalles passiv dødshjelp.

– Det begrepet synes jeg vi skal skrote. Å la naturen gå sin gang er absolutt ikke dødshjelp. Såkalt dødshjelp går jo ut på å ta livet av noen. Man dreper noen, det er drap mener jeg, sier Mikaela.

Fagfolk negative

Både hennes og Pias inntrykk er at de fleste blant helsepersonell har en negativ holdning til aktiv dødshjelp.

Mikaela forteller om en paneldebatt om aktiv dødshjelp som hun deltok i for en stund siden. Da publikum, som besto av leger, sa hva de mente, endte det med at flertallet stemte nei til aktiv dødshjelp.

- Det er jeg er veldig takknemlig for. Jeg tror at jo lenger vekk man er fra de døende, jo større er sannsynligheten for at man er positiv til aktiv dødshjelp. Blant palliativ-leger tror jeg ikke det er noen som er for aktiv dødshjelp. Vi ser hvor bra slutten av livet kan være.

Timen er kommet, og vår samtale over. Mikaela Luthman og Pia Hakola resier seg fra lenestolene i samtalerommet. Nå skal de sykle og gå til sine alvorlig syke pasienter for å gi smertelindring til kropp og sjel, i den siste etappen i pasientenes liv.