På Island fødes omtrent ikke barn med Downs syndrom

Etikkforsker mener det ligger i fosterdiagnostikkens logikk at man skal avslutte svangerskapet om det viser seg at barnet har et avvik.

Siden Island innførte fosterdiagnostisk screening tidlig på 2000-tallet, fødes det omtrent ikke lenger barn med Downs syndrom.

– Vi har nesten utryddet Downs syndrom fra samfunnet vårt. Det blir omtrent ikke født barn med Downs syndrom på Island lengre, sier genforsker Kari Stefansson tilCBS News.

Feil testresultat

Det bor omlag 330.000 mennesker på Island og det blir i gjennomsnitt født ett til to barn med Downs syndrom hvert år.

– Det blir forsatt født barn med Downs syndrom på Island, men noen av dem fikk et testresultat som viste lav risiko, derfor fant vi dem ikke på screeningen, sier Hulda Hjartardottir, leder for avdelingen som gjennomfører med fosterdiagnostikk ved Landspitali universitetssykehus, til CBS News.

– Trist

Morten Magelssen, forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, peker på at Island har få innbyggere og fordi Downs syndrom er et relativt sjeldent syndrom, kan man få ekstreme utslag prosentvis.

I Danmark er det derimot flere innbyggere, og de statistiske funnene blir dermed sikrere. Her tar omlag 98 prosent abort, hvis de får vite at barnet har Downs syndrom.

– Hva synes du om statistikken fra Island?

– Jeg synes det først og fremst er trist. Men i lys av tallene fra Danmark og andre land er det ikke uventet, sier Magelssen.

– Logisk med abort

Han mener det ligger til fosterdiagnostikkens logikk at man skal avslutte svangerskapet om det viser seg at barnet har et avvik.

– Når man først har et statlig, sponset system for å finne fostre med kromosomfeil, så tilsier logikken at man skal velge abort.

– Hvorfor tror du så mange som får vite at barnet de bærer har Downs syndrom, tar abort?

– På fosterstadiet kjenner man ikke barnet som person, det eneste man får vite er kromosomantallet. Jeg tror mange tar abort på grunn av fravær av kunnskap og kjennskap til barnet. Mange har også fordommer om hvordan livet til en person med Downs syndrom er.

Glad han ikke visste

Forskeren har selv en sønn på seks år med Downs syndrom. En time etter fødselen fikk de vite at gutten hadde et ekstra kromosom. At de ikke visste dette på forhånd, ser han flere fordeler ved.

– For vår del hadde det ikke vært noe poeng å vite om sønnen vår hadde Downs syndrom på forhånd, vi ville fullført svangerskapet uansett. Om vi hadde visst, hadde vi formelt sett hatt rett til å avslutte svangerskapet, det hadde dermed vært vårt valg og vårt ansvar at vi valgte å bære frem et barn med spesielle behov, sier Magelssen og legger til:

– Kunnskap fører til mer ansvar og mer ansvar er ikke alltid et gode.

Kvinnen bestemmer

Torgeir Micaelsen, helsepolitisk talsperson i Arbeiderpartiet, understreker at han ikke kjenner tallene fra Island.

– Jeg er opptatt av at det finnes ikke bedre system i verden enn at et moralsk, krevende spørsmål og personlige valg må tas av familien og kvinnen. Det mener jeg er riktig.

Etterlyser info

– I Norge er ikke tallene like høye. Rundt 90 prosent av de som får vite at barnet de bærer har Downs syndrom, tar abort. Hva tror du er grunnen til det?

– Sannheten er at vi ikke helt vet hvor mange som beholder fostre med Downs syndrom. Det vi vet er at gravide over 38 år får et tilbud om fosterdiagnostikk i Norge. Det gjelder ca. 4000 kvinner og det er bare dem som takker ja til dette tilbudet vi vet noe om i denne sammenheng. Men jeg syns ikke andre skal stille seg til dommer over valg kvinner tar etter å ha benyttet seg av et lovlig, offentlig helsetilbud, sier Ap-representanten og legger til:

– Men det jeg er opptatt av er at kvinner må få informasjon om at det er fullt mulig å leve et godt liv selv om barnet har funksjonsnedsettelser. Den informasjonen er ikke god nok i dag. Alle som blir født har like mye verdi.

– Ser du noen negative sider med tilby fosterdiagnostikk?

– Ja, det finnes miljøer i verden som trekker dette til det ytterste. De tar i bruk metoder for å fremelske ulike, ønskede egenskaper. Dette er en utvikling jeg overhodet ikke ønsker. Årsaken til at vi tilbyr fosterdiagnostikk skal være medisinske behov, sier Micaelsen.