Samlet inn penger på nett til operasjon i Iran

Marita Sandvik fikk en diagnose som er ikke-eksisterende i Norge. Redningen ble en privat klinikk i Teheran.

– Legene i Norge kjenner til diagnosen. De vet hva som skal brukes for å avdekke den. Likevel behandler de den ikke, sier Marita Sandvik (33) til Dagen.

For ni år siden var hun med i en snøscooterulykke som skulle få fatale følger for hennes fremtid. Først sa legene at det kun var et kompresjonsbrudd i ryggen, så var det tre. Siden ble hun feildiagnostisert med ME (kronisk utmattelsessyndrom). Ingen leger i Norge kunne fortelle Sandvik hvorfor hun var så uendelig sliten og hadde sterke, invalidiserende smerter. Ingen tok røntgen av nakken hennes.

Fikk operasjon i Iran

Etter et besøk hos en privat lege i 2013 ble det konstatert at hun hadde nakkeskaden Atlantoaxial instabilitet. Da trodde hun at redningen var kommet. Men diagnosen eksisterer ikke i Norge, og det finnes ikke et offentlig tilbud til pasienter som får påvist denne skaden. Forsikringspenger uteble, og redningen ble en privat klinikk i Teheran, der hun ble operert i mars i år.

– Det var veldig spesielt å bli rullet inn på operasjonssalen mellom hijabkledde damer. Jeg forsto ikke hva de sa, og jeg var veldig redd. Å ta en slik operasjon i utlandet er et alvorlig valg. Det hadde vært så mye enklere om jeg kunne fått den operasjonen i Norge, sier Sandvik.

Blir bortforklart

Leder i landsforeningen for nakkeskadde, Jon Birger Eldevik, mener at problemet i helsesystemet er at slike tilfeller ofte blir bortforklart. At Sandvik fikk påvist ME, mener han er helt på jordet.

– Nevrologene kan sjelden påvise noe og mener ofte at det er en annen skade som ligger i bunnen. For eksempel psykisk traume, sier han til Dagen.

Noen får også behandling de ikke skulle hatt, ifølge Eldevik.

– Fordi legene ikke vet at de har med instabile nakkeskader å gjøre, får enkelte pasienter behandling som er i konflikt med den skaden de faktisk har. For eksempel er kiropraktisk behandling helt uforenelig med instabile nakkeskader og kan føre til at skaden forverres, sier han.

Eldevik forteller at mange pasienter med samme type skade velger å reise til andre land for å få hjelp, fordi de ikke orker å leve med smertene. At norske leger ikke vil operere slike tilfeller kan Eldevik ikke forstå.

– Med den teknologien vi har i dag, er det ingen ting å utsette på tilstrekkelig utstyr. Men så blir det stopp i systemet, av en eller annen merkelig grunn, sier han.

På tross av at Stortinget har vedtatt at Norge skal følge WHOs retningslinjer med bruk av andre røntgenmetoder (stortingsvedtak 484), blir ikke dette fulgt opp i praksis i Norge. Derfor må Sandvik selv punge ut fra egen lomme.

– Legene bryter jo lover som de skal forholde seg til, sier Sandvik.

Operasjonen kostet over 150 000 kroner. I tillegg kom reise, opptrening, medisiner og behandling i etterkant. Hun fikk ikke én krone av den norske stat.

Pengeinnsamling

Hennes mann, Klaus Sandvik, laget en innsamlingskampanje, en såkalt crowdfunding-kampanje, via nettsiden indiegogo.com. Ved å fortelle konens historie i tekst og bilder, klarte paret å samle inn over 160 000 kroner på en drøy måned gjennom nettsiden. Men ekteparet kvittet seg også med en sofa, en fryser og en mopedbil for å dekke kostnadene. Parets venner bidro også med å samle inn penger ved å selge sine eiendeler, og holde matkurs, frisørtimer og lignende til inntekt for operasjonen. Sandvik har også brukt over 150.000 kroner på ulike behandlingsmetoder tidligere.

Invitert til Stortinget

I juni ble Sandvik og mannen hennes invitert til Stortinget for å fortelle historien sin til et utvalg politikere. Da viste de videoklipp og fortalt om hvordan de siste ni årene hadde vært for Sandvik. Hun leste også utdrag fra dagboken sin.

– Jeg opplevde det som en god opplevelse å bli hørt av de som forhåpentligvis vil jobbe for at slike tilfeller ikke inntreffer i fremtiden. Men Stortinget har jo allerede innført loven om bruk av dette røntgenapparatet. Hadde nevrokirurgene fulgt den loven, så hadde det blitt en forandring. Det hjelper ikke hva politikerne gjør hvis legene fortsetter å bryte loven, sier Sandvik.

På bedringens vei

Siden operasjonen for drøye fire måneder siden føler Sandvik seg bedre. Hun har gått fra sterke smertestillende daglig, til å kun måtte ty til Ibux og Paracet en gang i blant. Men det kan ta opp til to år å komme seg skikkelig etter en slik operasjon, forteller hun.

– Jeg har fortsatt en veldig lang vei å gå. Men jeg har nådd et mål. Jeg har mye mindre smerter og mer krefter, forteller Sandvik.